Interview Resendo : accompagner les femmes atteintes d'endométriose ?

Frédérique Perrotte est coordinatrice du réseau Endométriose RESENDO depuis 2019. Elle s’occupe entre autres choses du développement du lien entre ville et hôpital, des adhésions, des formations, de la gestion du site internet et de l’annuaire santé endométriose.

Elle m’a gentiment accordé du temps pour répondre à mes questions sur l’association. Je souhaitais mieux comprendre comment Resendo était né, quels sont ses membres, ses actions et ses projet de développement. 
Voici donc toutes les réponses à ces questions, afin que vous puissiez mieux découvrir ce réseau si vous ne le connaissez déjà, et surtout bien comprendre comment il peut vous accompagner selon vos besoins. 

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Quand et comment l’association Resendo a été créée ?

Association Resendo pour accompagner les femmes atteintes d'endométriose

Frédérique : “Le centre de l’endométriose de l’hôpital Saint Joseph a été créé dans un premier temps en 2007 avec une équipe pluridisciplinaire composée entre autres de chirurgiens, de radiologues, de gynécologues, d’urologues, de rhumatologues, de neurologues, de spécialistes de la douleurs… C’est ensuite en 2014 qu’on a créé un poste de secrétaire pour ce centre. Mais la logique du travail de réseau existait déjà car ces professionnels du centre de l’endométriose de l’hôpital travaillaient déjà aussi en ville. 

Ensuite le réseau Resendo a été créé officiellement en 2015. Sa création est née du constat que l’hôpital ne travaillait pas assez en collaboration avec les autres médecins et thérapeutes en ville et que l’endométriose était une maladie très répandue mais peu connue avec un diagnostic très complexe à poser. Le but a été de se regrouper pour échanger sur nos pratiques et mieux accompagner les femmes et les couples dans leur parcours avec l’endométriose.
Donc le but était une meilleure prise en charge des femmes atteintes d’endométriose grâce à un maillage des professionnels du territoire français. Le réseau a grandi avec les adhérents qui se sont inscrits au fur et à mesure, ainsi que par des recommandations de patientes sur des spécialistes issus de tout le territoire et parfois des départements d’outre-mer. “

De qui Resendo est-elle composée ?

annuaire medecins endometriose resendo

Frédérique : “L’association Resendo est composée des membres fondateurs, des centres de santé et des professionnels de santé qui y adhèrent. Il y a également un bureau avec un gynécologue, un médecin de la douleur, un radiologue et un médecin digestif.

En 2017 il y avait une douzaine de professionnels dans le réseau et aujourd’hui on est environ 130.”

Quel est le mode de fonctionnement et les diverses actions de Resendo ?

Frédérique : “Le réseau Resendo a pour but de faire le lien entre les patientes et les différentes prises en charge qu’elles demandent, par le biais du formulaire disponible sur le site internet notamment pour proposer les parcours de soin les plus adaptés. Pour cela, il fait le lien avec le centre endométriose de l’hôpital Saint Joseph sur Paris mais aussi avec les autres centres en France, ainsi qu’avec les différentes associations, selon les profils et localisations des patientes.
Ce formulaire que les patientes peuvent remplir est disponible sur le site internet de l’hôpital Saint Joseph dans la partie demande de prise en charge. Il a été mis en place suite au constat que les médecins n’avaient pas forcément les “bonnes” patientes en rendez-vous. D’un côté les patientes n’étaient pas satisfaites car elles ne voyaient pas les médecins les plus pertinents pour les aider et de l’autre côté cela prenait du temps sur les rendez-vous des médecins, et allongeait grandement les temps d’attente pour obtenir une consultation chez ces médecins. Ce formulaire a pour but de mieux comprendre les besoins des patientes et de les orienter vers les médecins adaptés, que ce soit un chirurgien de l’hôpital Saint Joseph ou un autre médecin de la ville qui fait partie du réseau. A travers le questionnaire, les patientes peuvent donc bien indiquer leurs symptômes et mettre en pièce jointe des examens médicaux ainsi que des demandes de priorité. On reçoit 600 formulaires par mois qui sont relus soit par un gynécologue soit par moi.

Les autres actions sont de proposer des formations et campagnes de sensibilisation pour les patientes et pour les professionnels. Des journées de formation sont organisées à destination des professionnels du réseau avec un programme scientifique. Les inscriptions sont ouvertes autant aux médecins qu’aux thérapeutes.

Au sein de l’hôpital St Joseph se tient une réunion pluriprofessionnelle mensuelle avec tous les services concernés par l’endométriose sur toutes les implications chirurgicales et toutes les prises en charge, qui sont multimodales.”

Quels sont les projets de développement de Resendo ?

Frédérique : “Nous avons répondu à l’appel à projets lancé par l’ARS (Agence Régionale de Santé en Île-de-France) pour la coordination des futures filières endométriose. Notre objectif est de coordonner une filière que l’on va appeler Endo Sud pour mailler le sud de Paris et de l’Île-de-France. L’association serait partie prenante de la filière. 

Nous travaillons aussi avec une nouvelle plateforme qui s’appelle Endo Ziwig, qui travaille sur l’orientation des patientes vers les bons professionnels grâce à un modèle d’intelligence artificielle. Notre but est de pouvoir encore mieux diriger les patientes en mettant en commun nos compétences dans l’accompagnement et la redirection vers les professionnels adaptés selon les parcours des patientes.

Nous voulons aussi développer des formations et des campagnes de sensibilisation à l’endométriose via l’e-Learning, la visio, la conférence en présentiel, webinar…

Nous avons également des projets de recherche scientifique en lien avec le centre de recherche de l’hôpital Saint Joseph.

Nous travaillons également sur l’optimisation des parcours pluridisciplinaire pour encore mieux aider les patientes dans la gestion de la douleur.”


1 commentaire

  • Anais

    Encore un article très intéressant !!! Bravo.


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