Interview Resendo : accompagner les femmes atteintes d'endométriose ?

FrĂ©dĂ©rique Perrotte est coordinatrice du rĂ©seau EndomĂ©triose RESENDO depuis 2019. Elle s’occupe entre autres choses du dĂ©veloppement du lien entre ville et hĂŽpital, des adhĂ©sions, des formations, de la gestion du site internet et de l’annuaire santĂ© endomĂ©triose.

Elle m’a gentiment accordĂ© du temps pour rĂ©pondre Ă  mes questions sur l’association. Je souhaitais mieux comprendre comment Resendo Ă©tait nĂ©, quels sont ses membres, ses actions et ses projet de dĂ©veloppement. 
Voici donc toutes les réponses à ces questions, afin que vous puissiez mieux découvrir ce réseau si vous ne le connaissez déjà, et surtout bien comprendre comment il peut vous accompagner selon vos besoins. 

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Quand et comment l’association Resendo a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e ?

Association Resendo pour accompagner les femmes atteintes d'endométriose

FrĂ©dĂ©rique : “Le centre de l’endomĂ©triose de l’hĂŽpital Saint Joseph a Ă©tĂ© crĂ©Ă© dans un premier temps en 2007 avec une Ă©quipe pluridisciplinaire composĂ©e entre autres de chirurgiens, de radiologues, de gynĂ©cologues, d’urologues, de rhumatologues, de neurologues, de spĂ©cialistes de la douleurs
 C’est ensuite en 2014 qu’on a crĂ©Ă© un poste de secrĂ©taire pour ce centre. Mais la logique du travail de rĂ©seau existait dĂ©jĂ  car ces professionnels du centre de l’endomĂ©triose de l’hĂŽpital travaillaient dĂ©jĂ  aussi en ville. 

Ensuite le rĂ©seau Resendo a Ă©tĂ© crĂ©Ă© officiellement en 2015. Sa crĂ©ation est nĂ©e du constat que l’hĂŽpital ne travaillait pas assez en collaboration avec les autres mĂ©decins et thĂ©rapeutes en ville et que l’endomĂ©triose Ă©tait une maladie trĂšs rĂ©pandue mais peu connue avec un diagnostic trĂšs complexe Ă  poser. Le but a Ă©tĂ© de se regrouper pour Ă©changer sur nos pratiques et mieux accompagner les femmes et les couples dans leur parcours avec l’endomĂ©triose.
Donc le but Ă©tait une meilleure prise en charge des femmes atteintes d’endomĂ©triose grĂące Ă  un maillage des professionnels du territoire français. Le rĂ©seau a grandi avec les adhĂ©rents qui se sont inscrits au fur et Ă  mesure, ainsi que par des recommandations de patientes sur des spĂ©cialistes issus de tout le territoire et parfois des dĂ©partements d’outre-mer. “

De qui Resendo est-elle composée ?

annuaire medecins endometriose resendo

FrĂ©dĂ©rique : “L’association Resendo est composĂ©e des membres fondateurs, des centres de santĂ© et des professionnels de santĂ© qui y adhĂšrent. Il y a Ă©galement un bureau avec un gynĂ©cologue, un mĂ©decin de la douleur, un radiologue et un mĂ©decin digestif.

En 2017 il y avait une douzaine de professionnels dans le rĂ©seau et aujourd’hui on est environ 130.”

Quel est le mode de fonctionnement et les diverses actions de Resendo ?

FrĂ©dĂ©rique : “Le rĂ©seau Resendo a pour but de faire le lien entre les patientes et les diffĂ©rentes prises en charge qu’elles demandent, par le biais du formulaire disponible sur le site internet notamment pour proposer les parcours de soin les plus adaptĂ©s. Pour cela, il fait le lien avec le centre endomĂ©triose de l’hĂŽpital Saint Joseph sur Paris mais aussi avec les autres centres en France, ainsi qu’avec les diffĂ©rentes associations, selon les profils et localisations des patientes.
Ce formulaire que les patientes peuvent remplir est disponible sur le site internet de l’hĂŽpital Saint Joseph dans la partie demande de prise en charge. Il a Ă©tĂ© mis en place suite au constat que les mĂ©decins n’avaient pas forcĂ©ment les “bonnes” patientes en rendez-vous. D’un cĂŽtĂ© les patientes n’étaient pas satisfaites car elles ne voyaient pas les mĂ©decins les plus pertinents pour les aider et de l’autre cĂŽtĂ© cela prenait du temps sur les rendez-vous des mĂ©decins, et allongeait grandement les temps d’attente pour obtenir une consultation chez ces mĂ©decins. Ce formulaire a pour but de mieux comprendre les besoins des patientes et de les orienter vers les mĂ©decins adaptĂ©s, que ce soit un chirurgien de l’hĂŽpital Saint Joseph ou un autre mĂ©decin de la ville qui fait partie du rĂ©seau. A travers le questionnaire, les patientes peuvent donc bien indiquer leurs symptĂŽmes et mettre en piĂšce jointe des examens mĂ©dicaux ainsi que des demandes de prioritĂ©. On reçoit 600 formulaires par mois qui sont relus soit par un gynĂ©cologue soit par moi.

Les autres actions sont de proposer des formations et campagnes de sensibilisation pour les patientes et pour les professionnels. Des journĂ©es de formation sont organisĂ©es Ă  destination des professionnels du rĂ©seau avec un programme scientifique. Les inscriptions sont ouvertes autant aux mĂ©decins qu’aux thĂ©rapeutes.

Au sein de l’hĂŽpital St Joseph se tient une rĂ©union pluriprofessionnelle mensuelle avec tous les services concernĂ©s par l’endomĂ©triose sur toutes les implications chirurgicales et toutes les prises en charge, qui sont multimodales.”

Quels sont les projets de développement de Resendo ?

FrĂ©dĂ©rique : “Nous avons rĂ©pondu Ă  l’appel Ă  projets lancĂ© par l’ARS (Agence RĂ©gionale de SantĂ© en Île-de-France) pour la coordination des futures filiĂšres endomĂ©triose. Notre objectif est de coordonner une filiĂšre que l’on va appeler Endo Sud pour mailler le sud de Paris et de l’Île-de-France. L’association serait partie prenante de la filiĂšre. 

Nous travaillons aussi avec une nouvelle plateforme qui s’appelle Endo Ziwig, qui travaille sur l’orientation des patientes vers les bons professionnels grĂące Ă  un modĂšle d’intelligence artificielle. Notre but est de pouvoir encore mieux diriger les patientes en mettant en commun nos compĂ©tences dans l’accompagnement et la redirection vers les professionnels adaptĂ©s selon les parcours des patientes.

Nous voulons aussi dĂ©velopper des formations et des campagnes de sensibilisation Ă  l’endomĂ©triose via l’e-Learning, la visio, la confĂ©rence en prĂ©sentiel, webinar


Nous avons Ă©galement des projets de recherche scientifique en lien avec le centre de recherche de l’hĂŽpital Saint Joseph.

Nous travaillons Ă©galement sur l’optimisation des parcours pluridisciplinaire pour encore mieux aider les patientes dans la gestion de la douleur.”


1 commentaire

  • Anais

    Encore un article trÚs intéressant !!! Bravo.


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