Mon témoignage : Diagnostic de l’Endométriose

Il faut 7 ans en moyenne pour se faire diagnostiquer de l’endométriose… Je m’appelle Floriane et je ne suis sûrement pas celle qui tire cette moyenne vers le bas. Pour moi, le diagnostic a mis plus du double. J'ai vécu plus de 15 ans d'errance médicale. J’avais 24 ans en juin 2018 quand on m’a diagnostiqué d'une endométriose. Il était temps !
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Mon histoire avec l'endométriose

L’avant-diagnostic d'endométriose

J’avais 9 ans lors de ma première crise.
15 années d’errance médicale, de « vous n’avez absolument rien, tout est en ordre », d’examens et de spécialistes en tout genre, d’auto-diagnostics désespérés de diverses pathologies, dont « les symptômes ressemblent quand même », de soirées finies à l’hôpital sous perfusion d’antalgique, d’une opération d’un kyste ovarien qui n’a rien changé, de centaines de spasfon, nurofen, doliprane, de dizaines de coups de fil du CPE à ma mère pour venir me chercher à l’école, d’angoisses que cette douleur intense, mais apparemment non valide aux yeux de tout le corps médical réapparaisse aux « mauvais » moments…

Ma toute première crise d'endométriose, je m’en rappelle comme si c’était hier. Je déjeunais (jambon purée, mon plat préféré quand j’avais 9 ans) et soudainement des crampes foudroyantes m’ont coupé la respiration. Je me suis recroquevillée sur moi-même, je n’arrivais plus à bouger, à respirer, même plus à parler pour expliquer ce que j’avais à ma mère qui pensait que je jouais la comédie.

Je me souviens très bien également de la deuxième crise intense d’endométriose, quelques semaines plus tard, en classe de neige. J’arrivais devant le tire-fesse lorsque les mêmes crampes se sont ré-invitées sans prévenir. J’étais de nouveau recroquevillée sur moi-même au sol, et je finissais la journée en attendant tous les autres, en boule sur le canapé de la cabane du moniteur de ski.

Le diagnostic d'endométriose

J’ai été diagnostiquée à 24 ans, lors d’une énième consultation gynécologique où on a enfin accordé un peu plus de crédit à mes douleurs, et prescrit une échographie endo-vaginale pour rechercher une endométriose. En réalité les résultats de l'échographie n'étaient pas très clairs, mais on m'a quand même mise sous traitement hormonal. Lors de l'échographie suivante quelques temps plus tard, on m'a annoncé que je n'avais absolument rien ce qui m'a replongé dans un désespoir et une détresse infinie. Encore une fois, Internet m'a permis d'y voir un peu plus clair en tombant sur des témoignages de femmes, après maintes recherches, qui avaient aussi eu des échographies où on ne voyait rien alors qu'elles avaient bien des lésions. J'ai dû attendre 2 ans pour qu'on me prescrive enfin une IRM, après avoir changé de gynécologue. On m'a indiqué une très légère endométriose, en me confirmant que l'importance des symptômes n'est pas liée à la taille des lésions. Mais du coup, pas de proposition de chirurgie ou autre traitement pouvant réellement me soulager. 

Aujourd’hui, j’ai 26 ans et ma vie personnelle et professionnelle subit toujours les conséquences des symptômes de l’endométriose, mais beaucoup moins car j'ai appris qu'il existait quand-même des solutions, malgré tout ce que m'ont dit les médecins.

De plus, leur donner enfin un nom après + de 15 années d'ignorance, m’a soulagée psychologiquement et surtout permis de chercher des pistes pour aller mieux dans mon quotidien. Désormais, les absences répétées au bureau, les reports de sortie entre amie ou amoureux, la baisse de libido lors des périodes de crises et fatigue intense ont au moins une « bonne raison » d’être.

L’après-diagnostic d'endométriose

La première année de reconnaissance de l’endométriose, j’ai beaucoup subi, car mon corps a mis du temps à s’habituer au traitement hormonal en continu. Mais peu m’importait, je me complaisais presque dans l’observation et l’acceptation, car c’était une victoire de simplement pouvoir me dire que Non, je n’étais pas juste trop chochotte et hypocondriaque. Car c’est bien ce que j’avais fini par me dire depuis tout ce temps.

Les premiers mois avec la pilule en continu, j’ai eu des saignements irréguliers, des douleurs à en perdre connaissance suite aux rapports, que je n’avais même pas avant. Puis, cela s’est régulé. Plus de règles, sauf quand j’en ressens le « besoin » tous les 4 cycles environ, et les crises de douleurs à en finir à l'hôpital se sont espacées.

Il m’est tout de même resté l’atteinte digestive qui elle est bien présente en permanence. Manque de chance, je souffre depuis enfant d’un petit TDA tendance boulimie (non vomitive) et ça, ça ne m’a pas aidée du tout dans la gestion de cette atteinte digestive.

À l’heure où j’écris cet article, je suis en plein dans la deuxième année (du reste de ma vie, on peut le dire) et je suis toujours dans l’observation et l’acceptation, mais plus active. Et je ressens un gros manque d’accompagnement et d’information.

Alors oui, il n’existe pas de traitements définitifs de l’endométriose. Mais quand même, en dehors de nous le dire, et de nous parler de toutes les statistiques toutes plus sordides les unes que les autres sur les femmes atteintes d’endométriose, j’estime qu’il devrait y avoir, sur internet notamment, un peu plus de communication positive et surtout de propositions de pistes pour soulager et prévenir les douleurs au quotidien, tout simplement.

Par là, je ne remets absolument pas en question le travail de tous les professionnels de santé, des institutions telles que les centres antidouleurs, et des associations. Au contraire, je sais qu’il y en a de plus en plus qui s’investissent dans le domaine et c’est formidable.

Mais personnellement, quand on m’a annoncé mon endométriose, on m’a proposé un traitement hormonal, puis c’est tout. Et à notre époque, que fait-on quand on essaie de trouver des solutions pour accompagner sa maladie du mieux possible toute seule ? On va sur internet !

À force d’écumer tous les sites, blogs, et comptes instagram, grâce auxquels j’ai surtout beaucoup appris sur la pathologie, j’ai fini par piocher dans les différents contenus pour me faire ma propre feuille de route : 

• adaptation de mon alimentation
• compléments alimentaires
• phytothérapie, huiles essentielles
• auto-massages
• positions de yoga
• usage de la thermothérapie par le chaud et le froid
• choix de mes vêtements

Mon rêve aurait été de tomber sur un e-shop dédié à l’endométriose, où l'on m'aurait proposé toutes les pistes imaginables pour soulager la douleur. Car s’il est vrai que chaque endométriose est différente, et qu’il y en a autant de versions que de femmes dans le monde, je pense sincèrement que dans tous les produits et techniques issues des médecines douces qui existent, chacune peut y trouver son bonheur pour adoucir son quotidien.

Pourquoi j'ai créé Le Lab de l'Endo, boutique de solutions pour les femmes atteintes d'endométriose

Ces derniers mois, j’ai donc testé toutes les solutions (produits, thérapeutes) découvertes au fil de mes recherches. J’ai cherché à l’aveuglette les huiles qui pouvaient me soulager plus que d’autres. Tout récemment, j’ai même découvert que le CBD avait de réelles vertus pour soulager l’endométriose.

Toutes ces recherches m’ont également permis de me rendre compte que cela me passionnait de chercher des solutions et de les tester, et que j’avais envie de les partager. C’est comme ça que m’est venue l’idée du projet : Le Lab de l’Endo.

Aujourd’hui, j'ai changé ma vision de la pathologie. Je n’accepte plus de simplement me bourrer d’antidouleurs chimiques en attendant que ça passe. Je ne veux surtout plus attendre que les douleurs arrivent pour me soulager. J’essaie d’intégrer une routine préventive pour me relaxer et tenter de limiter les déclencheurs de crises.

Acceptation, Observation et Prévention sont mes nouveaux mantras au quotidien et c’est ce message d’espoir et de bienveillance que j’aimerais que Le Lab de l’Endo diffuse à toutes les Endogirls découragées, curieuses ou bien motivées à se battre contre ces symptômes qui peuvent nous gâcher notre quotidien, si nous ne nous montrons pas proactives pour limiter leur apparition.