Mon tĂ©moignage : Diagnostic de lâEndomĂ©triose

Il faut 7 ans en moyenne pour se faire diagnostiquer de lâendomĂ©triose⊠Je mâappelle Floriane et je ne suis sĂ»rement pas celle qui tire cette moyenne vers le bas. Pour moi, le diagnostic a mis plus du double. J'ai vĂ©cu plus de 15 ans d'errance mĂ©dicale. Jâavais 24 ans en juin 2018 quand on mâa diagnostiquĂ© d'une endomĂ©triose. Il Ă©tait temps !
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Mon histoire avec l'endométriose

Lâavant-diagnostic d'endomĂ©triose
Jâavais 9 ans lors de ma premiĂšre crise.
15 annĂ©es dâerrance mĂ©dicale, de « vous nâavez absolument rien, tout est en ordre », dâexamens et de spĂ©cialistes en tout genre, dâauto-diagnostics dĂ©sespĂ©rĂ©s de diverses pathologies, dont « les symptĂŽmes ressemblent quand mĂȘme », de soirĂ©es finies Ă lâhĂŽpital sous perfusion dâantalgique, dâune opĂ©ration dâun kyste ovarien qui nâa rien changĂ©, de centaines de spasfon, nurofen, doliprane, de dizaines de coups de fil du CPE Ă ma mĂšre pour venir me chercher Ă lâĂ©cole, dâangoisses que cette douleur intense, mais apparemment non valide aux yeux de tout le corps mĂ©dical rĂ©apparaisse aux « mauvais » momentsâŠ
Ma toute premiĂšre crise d'endomĂ©triose, je mâen rappelle comme si câĂ©tait hier. Je dĂ©jeunais (jambon purĂ©e, mon plat prĂ©fĂ©rĂ© quand jâavais 9 ans) et soudainement des crampes foudroyantes mâont coupĂ© la respiration. Je me suis recroquevillĂ©e sur moi-mĂȘme, je nâarrivais plus Ă bouger, Ă respirer, mĂȘme plus Ă parler pour expliquer ce que jâavais Ă ma mĂšre qui pensait que je jouais la comĂ©die.
Je me souviens trĂšs bien Ă©galement de la deuxiĂšme crise intense dâendomĂ©triose, quelques semaines plus tard, en classe de neige. Jâarrivais devant le tire-fesse lorsque les mĂȘmes crampes se sont rĂ©-invitĂ©es sans prĂ©venir. JâĂ©tais de nouveau recroquevillĂ©e sur moi-mĂȘme au sol, et je finissais la journĂ©e en attendant tous les autres, en boule sur le canapĂ© de la cabane du moniteur de ski.
Le diagnostic d'endométriose

Jâai Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e Ă 24 ans, lors dâune Ă©niĂšme consultation gynĂ©cologique oĂč on a enfin accordĂ© un peu plus de crĂ©dit Ă mes douleurs, et prescrit une Ă©chographie endo-vaginale pour rechercher une endomĂ©triose. En rĂ©alitĂ© les rĂ©sultats de l'Ă©chographie n'Ă©taient pas trĂšs clairs, mais on m'a quand mĂȘme mise sous traitement hormonal. Lors de l'Ă©chographie suivante quelques temps plus tard, on m'a annoncĂ© que je n'avais absolument rien ce qui m'a replongĂ© dans un dĂ©sespoir et une dĂ©tresse infinie. Encore une fois, Internet m'a permis d'y voir un peu plus clair en tombant sur des tĂ©moignages de femmes, aprĂšs maintes recherches, qui avaient aussi eu des Ă©chographies oĂč on ne voyait rien alors qu'elles avaient bien des lĂ©sions. J'ai dĂ» attendre 2 ans pour qu'on me prescrive enfin une IRM, aprĂšs avoir changĂ© de gynĂ©cologue. On m'a indiqué une trĂšs lĂ©gĂšre endomĂ©triose, en me confirmant que l'importance des symptĂŽmes n'est pas liĂ©e Ă Â la taille des lĂ©sions. Mais du coup, pas de proposition de chirurgie ou autre traitement pouvant rĂ©ellement me soulager.Â
Aujourdâhui, jâai 26 ans et ma vie personnelle et professionnelle subit toujours les consĂ©quences des symptĂŽmes de lâendomĂ©triose, mais beaucoup moins car j'ai appris qu'il existait quand-mĂȘme des solutions, malgrĂ© tout ce que m'ont dit les mĂ©decins.
De plus, leur donner enfin un nom aprĂšs + de 15 annĂ©es d'ignorance, mâa soulagĂ©e psychologiquement et surtout permis de chercher des pistes pour aller mieux dans mon quotidien. DĂ©sormais, les absences rĂ©pĂ©tĂ©es au bureau, les reports de sortie entre amie ou amoureux, la baisse de libido lors des pĂ©riodes de crises et fatigue intense ont au moins une « bonne raison » dâĂȘtre.
LâaprĂšs-diagnostic d'endomĂ©triose

La premiĂšre annĂ©e de reconnaissance de lâendomĂ©triose, jâai beaucoup subi, car mon corps a mis du temps Ă sâhabituer au traitement hormonal en continu. Mais peu mâimportait, je me complaisais presque dans lâobservation et lâacceptation, car câĂ©tait une victoire de simplement pouvoir me dire que Non, je nâĂ©tais pas juste trop chochotte et hypocondriaque. Car câest bien ce que jâavais fini par me dire depuis tout ce temps.
Les premiers mois avec la pilule en continu, jâai eu des saignements irrĂ©guliers, des douleurs Ă en perdre connaissance suite aux rapports, que je nâavais mĂȘme pas avant. Puis, cela sâest rĂ©gulĂ©. Plus de rĂšgles, sauf quand jâen ressens le « besoin » tous les 4 cycles environ, et les crises de douleurs Ă en finir Ă l'hĂŽpital se sont espacĂ©es.
Il mâest tout de mĂȘme restĂ© lâatteinte digestive qui elle est bien prĂ©sente en permanence. Manque de chance, je souffre depuis enfant dâun petit TDA tendance boulimie (non vomitive) et ça, ça ne mâa pas aidĂ©e du tout dans la gestion de cette atteinte digestive.
Ă lâheure oĂč jâĂ©cris cet article, je suis en plein dans la deuxiĂšme annĂ©e (du reste de ma vie, on peut le dire) et je suis toujours dans lâobservation et lâacceptation, mais plus active. Et je ressens un gros manque dâaccompagnement et dâinformation.
Alors oui, il nâexiste pas de traitements dĂ©finitifs de lâendomĂ©triose. Mais quand mĂȘme, en dehors de nous le dire, et de nous parler de toutes les statistiques toutes plus sordides les unes que les autres sur les femmes atteintes dâendomĂ©triose, jâestime quâil devrait y avoir, sur internet notamment, un peu plus de communication positive et surtout de propositions de pistes pour soulager et prĂ©venir les douleurs au quotidien, tout simplement.
Par lĂ , je ne remets absolument pas en question le travail de tous les professionnels de santĂ©, des institutions telles que les centres antidouleurs, et des associations. Au contraire, je sais quâil y en a de plus en plus qui sâinvestissent dans le domaine et câest formidable.
Mais personnellement, quand on mâa annoncĂ© mon endomĂ©triose, on mâa proposĂ© un traitement hormonal, puis câest tout. Et Ă notre Ă©poque, que fait-on quand on essaie de trouver des solutions pour accompagner sa maladie du mieux possible toute seule ? On va sur internet !
Ă force dâĂ©cumer tous les sites, blogs, et comptes instagram, grĂące auxquels jâai surtout beaucoup appris sur la pathologie, jâai fini par piocher dans les diffĂ©rents contenus pour me faire ma propre feuille de route :Â
- adaptation de mon alimentation
- compléments alimentaires
- phytothérapie, huiles essentielles
- auto-massages
- positions de yoga
- usage de la thermothérapie par le chaud et le froid
- choix de mes vĂȘtements
Mon rĂȘve aurait Ă©tĂ© de tomber sur un e-shop dĂ©diĂ© Ă lâendomĂ©triose, oĂč l'on m'aurait proposé toutes les pistes imaginables pour soulager la douleur. Car sâil est vrai que chaque endomĂ©triose est diffĂ©rente, et quâil y en a autant de versions que de femmes dans le monde, je pense sincĂšrement que dans tous les produits et techniques issues des mĂ©decines douces qui existent, chacune peut y trouver son bonheur pour adoucir son quotidien.
Pourquoi j'ai créé Le Lab de l'Endo, boutique de solutions pour les femmes atteintes d'endométriose
Ces derniers mois, jâai donc testĂ© toutes les solutions (produits, thĂ©rapeutes) dĂ©couvertes au fil de mes recherches. Jâai cherchĂ© Ă lâaveuglette les huiles qui pouvaient me soulager plus que dâautres. Tout rĂ©cemment, jâai mĂȘme dĂ©couvert que le CBD avait de rĂ©elles vertus pour soulager lâendomĂ©triose.
Toutes ces recherches mâont Ă©galement permis de me rendre compte que cela me passionnait de chercher des solutions et de les tester, et que jâavais envie de les partager. Câest comme ça que mâest venue lâidĂ©e du projet : Le Lab de lâEndo.
Aujourdâhui, j'ai changĂ© ma vision de la pathologie. Je nâaccepte plus de simplement me bourrer dâantidouleurs chimiques en attendant que ça passe. Je ne veux surtout plus attendre que les douleurs arrivent pour me soulager. Jâessaie dâintĂ©grer une routine prĂ©ventive pour me relaxer et tenter de limiter les dĂ©clencheurs de crises.
Acceptation, Observation et PrĂ©vention sont mes nouveaux mantras au quotidien et câest ce message dâespoir et de bienveillance que jâaimerais que Le Lab de lâEndo diffuse Ă toutes les Endogirls dĂ©couragĂ©es, curieuses ou bien motivĂ©es Ă se battre contre ces symptĂŽmes qui peuvent nous gĂącher notre quotidien, si nous ne nous montrons pas proactives pour limiter leur apparition.
Bravo pour cette initiative !!!
Je viens dâĂȘtre diagnostiquĂ© et je dĂ©couvre depuis plusieurs mois ces douleurs
Le corps mĂ©dical nâapporte pas dâaccompagnement au quotidien pour gĂ©rer toutes les problĂ©matiques que lâon peut rencontrer
Alors merci de partager ton expérience ,tes aides pour te sentir mieux
Câest prĂ©cieux pour celles qui comme moi dĂ©marrent lâinvestigation pour mieux vivre avec
Encore une fois Merci đđ» et pleins dâondes positives Ă toi et toutes les combattantes
Merci pour toutes câest infos qui permettent dây voir plus claire et ne pas se dĂ©couragerâŠ
Ăa Ă pris 8ans pour me dire SII, il y a 2ans adenomyose, il y a 1 mois possible endo car douleurs et grosseurs aux ovaires maintenantâŠ
Un IRM le mois prochain devrait me fixerâŠ. Je suis Ă©puisĂ©e âŠ
Ton tĂ©moignage est dâune force, et je me dis que 15ans câest bien trop long pour un diagnostic⊠aujourdâhui 10ans que je souffre, et aprĂšs un tas dâĂ©cho, dâirm, on a presque rien trouver⊠câest douloureux de vivre dans le dĂ©ni, mais ton tĂ©moignage me donne la force dây croire. Merci en tout cas je vais faire un tour sur tes conseils, si ils peuvent mâaider Ă gĂ©rer au mieux cette douleur ! Merci
Bonjour ,
Je me retrouve tellement dans tes mots..
Jâai Ă©tĂ© diagnostiquĂ© adenomyose au bout de 2 ans et on me dit encore que adenomyose & endomĂ©triose câest pas la mĂȘme maladie et que lâadenomyose ne fait pas mal đđđâŠ
TrĂšs belle prĂ©sentation. Ton tĂ©moignage est touchant, bouleversant, et tellement rempli de rĂ©alitĂ© qui touche mon quotidien et mon passĂ©. Cela fait beaucoup de bien de lire ces mots sur nos maux. Je compte suivre tes pas et aider au mieux-ĂȘtre de notre communautĂ© dâendogirls. Il faut se soutenir les unes les autres. Que nous soyons en couple, cĂ©libataire, entourĂ©es de familles et amis ou non, nous pouvons nous retrouver ensemble et ne plus ĂȘtres seules face Ă cette souffrance invisible aux yeux des âmoldusâ comme jâai entendu rĂ©cemment. Un grand merci Ă toi.
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