Mon tĂ©moignage : Diagnostic de l’EndomĂ©triose

Il faut 7 ans en moyenne pour se faire diagnostiquer de l’endomĂ©triose
 Je m’appelle Floriane et je ne suis sĂ»rement pas celle qui tire cette moyenne vers le bas. Pour moi, le diagnostic a mis plus du double. J'ai vĂ©cu plus de 15 ans d'errance mĂ©dicale. J’avais 24 ans en juin 2018 quand on m’a diagnostiquĂ© d'une endomĂ©triose. Il Ă©tait temps !
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Mon histoire avec l'endométriose

témoignage diagnostic endométriose

L’avant-diagnostic d'endomĂ©triose

J’avais 9 ans lors de ma premiùre crise.
15 annĂ©es d’errance mĂ©dicale, de « vous n’avez absolument rien, tout est en ordre », d’examens et de spĂ©cialistes en tout genre, d’auto-diagnostics dĂ©sespĂ©rĂ©s de diverses pathologies, dont « les symptĂŽmes ressemblent quand mĂȘme », de soirĂ©es finies Ă  l’hĂŽpital sous perfusion d’antalgique, d’une opĂ©ration d’un kyste ovarien qui n’a rien changĂ©, de centaines de spasfon, nurofen, doliprane, de dizaines de coups de fil du CPE Ă  ma mĂšre pour venir me chercher Ă  l’école, d’angoisses que cette douleur intense, mais apparemment non valide aux yeux de tout le corps mĂ©dical rĂ©apparaisse aux « mauvais » moments


Ma toute premiĂšre crise d'endomĂ©triose, je m’en rappelle comme si c’était hier. Je dĂ©jeunais (jambon purĂ©e, mon plat prĂ©fĂ©rĂ© quand j’avais 9 ans) et soudainement des crampes foudroyantes m’ont coupĂ© la respiration. Je me suis recroquevillĂ©e sur moi-mĂȘme, je n’arrivais plus Ă  bouger, Ă  respirer, mĂȘme plus Ă  parler pour expliquer ce que j’avais Ă  ma mĂšre qui pensait que je jouais la comĂ©die.

Je me souviens trĂšs bien Ă©galement de la deuxiĂšme crise intense d’endomĂ©triose, quelques semaines plus tard, en classe de neige. J’arrivais devant le tire-fesse lorsque les mĂȘmes crampes se sont rĂ©-invitĂ©es sans prĂ©venir. J’étais de nouveau recroquevillĂ©e sur moi-mĂȘme au sol, et je finissais la journĂ©e en attendant tous les autres, en boule sur le canapĂ© de la cabane du moniteur de ski.

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Le diagnostic d'endométriose

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J’ai Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e Ă  24 ans, lors d’une Ă©niĂšme consultation gynĂ©cologique oĂč on a enfin accordĂ© un peu plus de crĂ©dit Ă  mes douleurs, et prescrit une Ă©chographie endo-vaginale pour rechercher une endomĂ©triose. En rĂ©alitĂ© les rĂ©sultats de l'Ă©chographie n'Ă©taient pas trĂšs clairs, mais on m'a quand mĂȘme mise sous traitement hormonal. Lors de l'Ă©chographie suivante quelques temps plus tard, on m'a annoncĂ© que je n'avais absolument rien ce qui m'a replongĂ© dans un dĂ©sespoir et une dĂ©tresse infinie. Encore une fois, Internet m'a permis d'y voir un peu plus clair en tombant sur des tĂ©moignages de femmes, aprĂšs maintes recherches, qui avaient aussi eu des Ă©chographies oĂč on ne voyait rien alors qu'elles avaient bien des lĂ©sions. J'ai dĂ» attendre 2 ans pour qu'on me prescrive enfin une IRM, aprĂšs avoir changĂ© de gynĂ©cologue. On m'a indiqué une trĂšs lĂ©gĂšre endomĂ©triose, en me confirmant que l'importance des symptĂŽmes n'est pas liĂ©e à la taille des lĂ©sions. Mais du coup, pas de proposition de chirurgie ou autre traitement pouvant rĂ©ellement me soulager. 

Aujourd’hui, j’ai 26 ans et ma vie personnelle et professionnelle subit toujours les consĂ©quences des symptĂŽmes de l’endomĂ©triose, mais beaucoup moins car j'ai appris qu'il existait quand-mĂȘme des solutions, malgrĂ© tout ce que m'ont dit les mĂ©decins.

De plus, leur donner enfin un nom aprĂšs + de 15 annĂ©es d'ignorance, m’a soulagĂ©e psychologiquement et surtout permis de chercher des pistes pour aller mieux dans mon quotidien. DĂ©sormais, les absences rĂ©pĂ©tĂ©es au bureau, les reports de sortie entre amie ou amoureux, la baisse de libido lors des pĂ©riodes de crises et fatigue intense ont au moins une « bonne raison » d’ĂȘtre.


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L’aprĂšs-diagnostic d'endomĂ©triose

diagnostic endometriose

La premiĂšre annĂ©e de reconnaissance de l’endomĂ©triose, j’ai beaucoup subi, car mon corps a mis du temps Ă  s’habituer au traitement hormonal en continu. Mais peu m’importait, je me complaisais presque dans l’observation et l’acceptation, car c’était une victoire de simplement pouvoir me dire que Non, je n’étais pas juste trop chochotte et hypocondriaque. Car c’est bien ce que j’avais fini par me dire depuis tout ce temps.

Les premiers mois avec la pilule en continu, j’ai eu des saignements irrĂ©guliers, des douleurs Ă  en perdre connaissance suite aux rapports, que je n’avais mĂȘme pas avant. Puis, cela s’est rĂ©gulĂ©. Plus de rĂšgles, sauf quand j’en ressens le « besoin » tous les 4 cycles environ, et les crises de douleurs Ă  en finir Ă  l'hĂŽpital se sont espacĂ©es.

Il m’est tout de mĂȘme restĂ© l’atteinte digestive qui elle est bien prĂ©sente en permanence. Manque de chance, je souffre depuis enfant d’un petit TDA tendance boulimie (non vomitive) et ça, ça ne m’a pas aidĂ©e du tout dans la gestion de cette atteinte digestive.

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À l’heure oĂč j’écris cet article, je suis en plein dans la deuxiĂšme annĂ©e (du reste de ma vie, on peut le dire) et je suis toujours dans l’observation et l’acceptation, mais plus active. Et je ressens un gros manque d’accompagnement et d’information.

Alors oui, il n’existe pas de traitements dĂ©finitifs de l’endomĂ©triose. Mais quand mĂȘme, en dehors de nous le dire, et de nous parler de toutes les statistiques toutes plus sordides les unes que les autres sur les femmes atteintes d’endomĂ©triose, j’estime qu’il devrait y avoir, sur internet notamment, un peu plus de communication positive et surtout de propositions de pistes pour soulager et prĂ©venir les douleurs au quotidien, tout simplement.

Par lĂ , je ne remets absolument pas en question le travail de tous les professionnels de santĂ©, des institutions telles que les centres antidouleurs, et des associations. Au contraire, je sais qu’il y en a de plus en plus qui s’investissent dans le domaine et c’est formidable.

Mais personnellement, quand on m’a annoncĂ© mon endomĂ©triose, on m’a proposĂ© un traitement hormonal, puis c’est tout. Et Ă  notre Ă©poque, que fait-on quand on essaie de trouver des solutions pour accompagner sa maladie du mieux possible toute seule ? On va sur internet !

À force d’écumer tous les sites, blogs, et comptes instagram, grĂące auxquels j’ai surtout beaucoup appris sur la pathologie, j’ai fini par piocher dans les diffĂ©rents contenus pour me faire ma propre feuille de route : 

Mon rĂȘve aurait Ă©tĂ© de tomber sur un e-shop dĂ©diĂ© Ă  l’endomĂ©triose, oĂč l'on m'aurait proposé toutes les pistes imaginables pour soulager la douleur. Car s’il est vrai que chaque endomĂ©triose est diffĂ©rente, et qu’il y en a autant de versions que de femmes dans le monde, je pense sincĂšrement que dans tous les produits et techniques issues des mĂ©decines douces qui existent, chacune peut y trouver son bonheur pour adoucir son quotidien.

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Pourquoi j'ai créé Le Lab de l'Endo, boutique de solutions pour les femmes atteintes d'endométriose

Ces derniers mois, j’ai donc testĂ© toutes les solutions (produits, thĂ©rapeutes) dĂ©couvertes au fil de mes recherches. J’ai cherchĂ© Ă  l’aveuglette les huiles qui pouvaient me soulager plus que d’autres. Tout rĂ©cemment, j’ai mĂȘme dĂ©couvert que le CBD avait de rĂ©elles vertus pour soulager l’endomĂ©triose.

Toutes ces recherches m’ont Ă©galement permis de me rendre compte que cela me passionnait de chercher des solutions et de les tester, et que j’avais envie de les partager. C’est comme ça que m’est venue l’idĂ©e du projet : Le Lab de l’Endo.

Aujourd’hui, j'ai changĂ© ma vision de la pathologie. Je n’accepte plus de simplement me bourrer d’antidouleurs chimiques en attendant que ça passe. Je ne veux surtout plus attendre que les douleurs arrivent pour me soulager. J’essaie d’intĂ©grer une routine prĂ©ventive pour me relaxer et tenter de limiter les dĂ©clencheurs de crises.

Acceptation, Observation et PrĂ©vention sont mes nouveaux mantras au quotidien et c’est ce message d’espoir et de bienveillance que j’aimerais que Le Lab de l’Endo diffuse Ă  toutes les Endogirls dĂ©couragĂ©es, curieuses ou bien motivĂ©es Ă  se battre contre ces symptĂŽmes qui peuvent nous gĂącher notre quotidien, si nous ne nous montrons pas proactives pour limiter leur apparition.


4 commentaires

  • Anne Sophie

    Bonjour ,
    Je me retrouve tellement dans tes mots..

    J’ai Ă©tĂ© diagnostiquĂ© adenomyose au bout de 2 ans et on me dit encore que adenomyose & endomĂ©triose c’est pas la mĂȘme maladie et que l’adenomyose ne fait pas mal 🙉🙊🙈


  • AmĂ©lie

    TrĂšs belle prĂ©sentation. Ton tĂ©moignage est touchant, bouleversant, et tellement rempli de rĂ©alitĂ© qui touche mon quotidien et mon passĂ©. Cela fait beaucoup de bien de lire ces mots sur nos maux. Je compte suivre tes pas et aider au mieux-ĂȘtre de notre communautĂ© d’endogirls. Il faut se soutenir les unes les autres. Que nous soyons en couple, cĂ©libataire, entourĂ©es de familles et amis ou non, nous pouvons nous retrouver ensemble et ne plus ĂȘtres seules face Ă  cette souffrance invisible aux yeux des “moldus” comme j’ai entendu rĂ©cemment. Un grand merci Ă  toi.

  • Anais

    TĂ©moignage trĂšs touchant! Merci de nous avoir partagĂ© ton histoire qui donne du courage Ă  toutes đŸ™đŸŒ

  • MĂ©lanie

    Ton tĂ©moignage ainsi que ton site m’ont mis du baume au cƓur, comme beaucoup d’endogirls on se reconnaĂźt dans ton tĂ©moignage et ton parcours. Je compte rater aucune Ă©tape de ton projet. J’en ai vraiment besoin. Merci


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