Endométriose, la grande invisible ?

Par Marine Le Rouzo, Psychologue & sexologue

 Endométriose. Ce mot que l'on entend désormais un peu partout, mais que l'on peine  pourtant toujours autant à définir. Qu’est-ce que cette maladie ? Pourquoi est-elle  qualifiée de « handicap invisible » ? Qui sont ces nombreuses femmes qui essayent de le  faire connaître et de porter ces voix de la féminité bafouée ?
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L'endométriose, une maladie handicapante et invisible 

L'endométriose est une maladie gynécologique qui peut prendre différentes formes en  fonction de sa localisation : adenomyose, ovarienne, pelvienne, thoracique etc.
Parmi les  symptômes les plus courants, on retrouve essentiellement des douleurs (inflammatoires  et/ou neuropathique) violentes et dont la survenue est en général brutale, une fatigue  démesurée et quasi permanente, des troubles digestifs et/ou urinaires, et régulièrement  aussi une infertilité. Ces symptômes sont la plupart du temps évolutifs, voire, dégénératifs avec le temps. Même si les grandes lignes sont les mêmes, chaque endométriose est  différente, et c'est ce qui rend aussi complexe le dépistage et la prise en charge de cette  maladie féminine longtemps mise de côté : ces dernières années plusieurs femmes ont  ainsi raconté avoir atterri aux urgences qui pensaient qu'elles avaient une crise  d'appendicite tant les douleurs étaient fortes et la maladie méconnue. 

Ces témoignages de femmes sont précieux, et c’est surtout grâce à eux que l’on  progresse, petit pas après petit pas, sur la maladie. En France, les choses ont commencé  à bouger uniquement quand des femmes célèbres ont « avoué » publiquement en être  atteintes, et ont décrit les conséquences de la maladie (Laetitia Milot, Lorie Pester, Imany,  pour ne citer qu’elles). La machine médiatique s'est alors mis en marche, les paroles se sont (enfin) libérées, et l’endométriose est devenue petit à petit une cause importante, intéressant ainsi jusqu’aux politiques (le 8 mars 2019 Agnes Buzin, alors ministre de la  santé, avait annoncé un plan gouvernemental pour mieux prendre en charge les patientes  souffrant d'endométriose).
Le combat est très loin d'être terminé, mais il permet un réveil progressif des consciences, ainsi qu'un début de recherche sur la maladie, ses causes,  ses manifestations, et ses éventuels traitements (rappelons qu’aujourd’hui aucun  traitement curatif n'existe et que deux options sont proposées aux femmes qui en sont  atteintes : la chirurgie avec un risque de récidive important, ou une contraception en  continue pour faire taire au maximum les manifestations. La plupart du temps ni l'un ni  l'autre ne suffisent à un confort de vie acceptable, et seules les médecines douces et  parallèles non remboursées et très coûteuses permettent quelque peu cela). 

L'endométriose, une maladie mal connue de la société

Cette maladie, très invalidante pour les patientes (et souvent aussi pour leur entourage),  reste malgré tout un « handicap invisible » aux yeux de la société qui, après les avoir  longtemps pris pour des simulatrices, continue de véhiculer des idées et paroles  violentes : « tu en rajoutes », « tu n'as pas si mal », « tu te sers de ça comme excuse » etc. Pourtant, pour un œil qui veut bien voir, cette maladie est-elle si invisible que cela ?  Comment ne pas repérer ces cernes énormes traduisant les nuits à se tordre de douleurs ? Ce teint livide et épuisé par les douleurs et les traitements toujours plus importants ? Ces cicatrices post-opératoires qui rappellent si durement aux patientes ce  par quoi elles sont passées et qui les attend peut être encore ?

Cette lutte pour déconstruire les idées reçues est peut être encore plus difficile à  supporter que la lutte contre la maladie. Dans tous les cas, elle rajoute un poids non  négligeable sur les épaules de femmes qui sont déjà épuisées, meurtries, et bien  souvent.. seules. En effet, c'est une réalité, l'endométriose, comme beaucoup de maladies chroniques, isole. Entre les personnes qui choisissent de les ignorer, celles qui en  rigolent, celles qui les jugent etc, les patientes finissent bien souvent par faire le choix de  la solitude plutôt que de l'attaque et/ou l’incompréhension sociale permanente. Je me  rappelle d'une collègue, psychologue elle aussi pourtant, que j’ai entendu dire en rigolant il y a quelques années « de toutes façons l’endométriose c’est une mode, ça passera ». Si  seulement elle avait raison. 

Aujourd’hui, ces femmes fortes, qui luttent en permanence contre leurs symptômes et qui  doivent en plus se battre contre l’impact social qu’ils peuvent avoir auprès de leurs amis,  de leur famille, de leur travail etc, décident progressivement de ne plus taire leurs  douleurs, et de raconter cette fatigue chronique et bien souvent démesurée que nul ne  peut soupçonner sans l’avoir vécu, tout comme ces douleurs démesurées et soudaines  qui définissent si bien l’endométriose et dont seules les femmes qui en sont atteintes  peuvent en témoigner (+ SOPK etc), sans parler de leurs combats toujours plus compliqués et difficiles contre l'infertilité (à ce propos je trouve particulièrement illustrante la métaphore de plusieurs endogirls qui décrivent très bien « ce ventre de femme enceinte permanent  mais qui reste pourtant désespérément vide à l’intérieur ») 

Les réseaux sociaux, et le travail acharné qui font plusieurs patientes et leur entourage,  jouent également un très grand rôle qui commence doucement à payer : reconnaissance handicapée, recherche médicale, formation des soignants et du grand public (mooc endométriose), associations de patientes, groupes de paroles et d'entraide etc. Ce n’est  qu’un début, mais qui espérons le, ira plus loin. 

Force est de constater que ce handicap invisible entraîne une ségrégation sociale et des  jugements contre lesquels il faut lutter au même titre par exemple que le racisme ou  l’homophobie : nous ne devrions jamais être réduits à une couleur de peau, à un choix  sexuel, ou à un handicap. Quelle que soit la différence, elle devrait être une force et non  pas un frein, et encore moins une honte. L’emploi même du mot différence est aujourd’hui  connoté négativement alors que chaque être humain est pourtant différent et que c’est ce  qui constitue la grande richesse de notre espèce. 

Faire de son endométriose une force 

Si je dois conclure, je dirais simplement qu’étant atteinte de cette maladie depuis dix ans,  et ayant travaillé en service de la douleur, j’ai aujourd’hui choisi de me spécialiser en  grande partie dans l'accompagnement des maladies chroniques et le soin palliatif (trop  souvent associé à la fin de vie il concerne pourtant tout ce qui n’a pas de traitement  curatif, dont l’endométriose fait malheureusement aujourd’hui partie). J'essaye d'aller à la  rencontre de toutes ces personnes, bien souvent en errance médicale mais aussi sociale,  qui ne savent plus à quoi se rattacher pour continuer de vivre et d’avancer malgré tout.  

Le chemin est long, pour ma part il m'aura fallu dix ans pour écrire cela, mais je  souhaiterais aujourd’hui que les paroles continuent de se libérer, et je laisse donc cet espace libre et à compléter pour toutes celles qui le souhaitent, en me laissant un  message ou en racontant ce qu'elles ont vécu ou vivent encore : 

Libérons la parole.

"Il doit bien y avoir une solution. "

"Tu en rajoutes"

"Tu fais semblant"

"Tu ne parles que de ça"

"Tu prends ta maladie comme une excuse"

"Elle est chiante elle est tout le temps fatiguée"

"On dirait une vieille"

 


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