Endométriose : Les 3 objectifs de la stratégie nationale

Le président Emmanuel Macron a annoncé ce mardi 11 janvier le lancement de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose pour aider les 2 millions de françaises touchées. Il a également conseillé à toutes les françaises de penser à se faire diagnostiquer.

 Trois objectifs : recherche scientifique, diagnostic et communication

Nous attendons maintenant le rapport officiel avec les informations précises sur ces points.
Voici déjà le récapitulatif d'où nous en sommes aujourd'hui.

Investir dans la recherche afin de trouver des traitements thérapeutiques adaptés

La recherche scientifique

- Les Associations françaises de lutte contre l'endométriose ont financé des projets de recherche

- ComPaRe Endométriose oeuvre depuis 2018

- La Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose a été créée en 2021

L'Etat n'a jamais encore à ce jour investi dans la recherche scientifique sur l'endométriose. C'est son investissement, plus conséquent que ceux qu'ont pu faire les associations avec les dons jusqu'à maintenant, qui pourra faire la différence pour mieux comprendre cette maladie très complexe, ses causes et donc trouver un traitement.

Aujourd'hui, les seuls traitements proposés par la médecine classique sont les traitements hormonaux, les médicaments anti-douleurs et la chirurgie, qui ne sont pas forcément des solutions à long terme et peuvent entrainer des effets secondaires non désirables et/ou risques pour la santé.

Offrir un parcours diagnostic facilement identifiable et accessible sur l’ensemble du territoire

Le parcours de diagnostic

Le retard moyen de diagnostic est toujours de 7 ans, car les médecins ne sont pas bien formés et sensibilisés à l'endométriose. C'est entre autre ce qui explique cette errance médicale.

Merci à notre partenaire Deuxième Avis pour leur travail sur ce sujet crucial.

La formation des professionnels de santé 

- Grâce à Endofrance, l'endométriose a été intégrée au programme de médecine en septembre 2020.

- Un MOOC Endométriose financé par le Ministère de la Santé a été mis en place pour faciliter l'accès à la formation.

- Resendo a aussi développé des formations endométriose.

Les filières de soins

En complément de l'importance du diagnostic, le sujet de la prise en charge des douleurs doit également évoluer.
Des filières de soins endométriose pour une prise en charge de la douleur ont déjà été développées dans les grandes villes, mais ont besoin d'être + visibles et + accessibles à toutes. 

Développer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics

La communication et la sensibilisation à l'endométriose

Merci aux associations pour leur travail déjà effectué ces dernières années sur la communication, particulièrement ces derniers mois où nous avons vu une nette accélération avec l'aide de leurs ambassadrices et des médias.

La reconnaissance de l’endométriose comme Affection de Longue Durée (rentrée en ALD 30)

L’endométriose n’est pas encore dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD30), pour une meilleure prise en charge financière, et possibilités d’aménagements de travail. Avec un dossier, les patientes peuvent éventuellement bénéficier de l'ALD31 mais c'est un parcours complexe.

Le Lab de l'Endo continuera à soutenir ces objectifs avec ses différents engagements d'entreprise à mission 

Informer les femmes et les hommes sur l'endométriose

Des pages informatives balayant tous les sujets sur l’endométriose sont à disposition, avec un gros travail de regroupements d'informations des ouvrages scientifiques écrits par les meilleurs médecins et thérapeutes sur le sujet. 

Le but est d'apporter l’information la + complète, détaillée, et impartiale sur l’endométriose, le diagnostic, les traitements allopathiques, thérapeutiques et naturels.

Conseiller sur le diagnostic, la prise en charge

Le but est de rediriger vers des thérapeutes formés, sélectionnés soigneusement en examinant leurs références et leur approche bienveillante.

Nous proposons un blog alimenté par l’expérience de patiente experte de Floriane, ainsi que par les membres de notre Equipe Santé, chacun sur leurs spécialités : médecine classique, chirurgie, gynécologie, naturopathe, ostéopathe, kinésithérapeute, sophrologue, sexothérapeute… 

En complément, nous avons créé le premier annuaire interactif réunissant les hôpitaux et cliniques proposant une prise en charge de l’endométriose, ainsi que les thérapeutes et médecins spécialisés. 

Réunir les femmes, libérer la parole

Nous souhaitons utiliser la force du collectif pour libérer la parole et briser les tabous, via les comptes sur les réseaux sociaux et le 1er répondeur vocal libre d’accès pour partager ses ressentis.

Le but est de rassembler une communauté soudée et mettre à disposition le 1er répondeur vocal pour libérer la parole et partager les audios sur les réseaux sociaux (@sav.endo).

Nous proposons également des appels à témoins et témoignages de femmes sur le blog sur des thématiques autour de l'endométriose.

Proposer toutes les solutions naturelles sur une boutique en ligne

Le but est de réunir sur une même boutique en ligne tous les produits de santé naturelle, classés par symptômes, avec toutes les explications sur comment les utiliser pour l’endométriose.

Nous proposons aux femmes 2 moyens de trouver des recommandations de produits personnalisés selon leurs symptômes :

 - Se référer à la catégorie “je veux soulager” > le nom de son symptôme (troubles digestifs, douleurs menstruelles, déséquilibre hormonal/infertilité, fatigue chronique, anxiété) ;

- Faire le test symptômes où elle remplira le questionnaire pour évaluer de quels symptômes elle souffre + à quelle intensité, au bout duquel des produits spécifiques lui seront conseillés avec des conseils personnalisés.

Des routines par symptôme sont également proposeés.

Rendre accessible à tous l'accès à l'information et aux solutions sur l'endométriose 

Sur ses réseaux sociaux (@lelabdelendo), dans le chat sur lelabdelendo.com, par mail (lelabdelendo@gmail.com), Le Lab de l'Endo entend rester disponible 7/7 pour répondre à toutes les femmes désirant poser une question sur l'endométriose ou se renseigner sur le diagnostic, les prises en charge et solutions existant à ce jour.

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