Endométriose : quelles conséquences sur le corps et la sexualité ?

Par Marine Le Rouzo, psychologue et sexothérapeute

L'endométriose est une maladie complexe, dont nous ne maîtrisons certainement pas encore toute l'ampleur, mais qui a des conséquences non négligeables dans toutes les sphères de vie de la femme qui en est atteinte, et dont une des plus importantes d’entre elles, est peut être la sexualité.

Comment la dyspareunie peut affecter la vie des femmes atteintes d'endométriose

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L'endométriose, une maladie de couple

Tout d'abord, rappelons les symptômes principaux de la maladie : douleurs, fatigue chronique, déséquilibre hormonal, infertilité etc.
Nous voyons tout de suite les conséquences que de telles manifestations peuvent avoir sur une vie intime avec la dyspareunie (ou angoisse d'en avoir), coupure entre le corps et l'esprit, conflits de couple en lien avec ces problématiques etc.
Nous pourrions ainsi dire que ce n'est donc pas seulement une maladie individuelle et féminine, mais bien un mal qui peut toucher également le couple dans son entièreté. 

La sexualité est avant tout, et pour chacun de nous, toujours une découverte : il y autant de sexualités que de personnes, et nous mettons parfois des années avant de découvrir la nôtre (ce que j'aime, ce que je n'aime pas, ce que je souhaite essayer, ce que je ne souhaite pas refaire, ce qui m'attire etc).
Aussi, quand vient se greffer une maladie chronique sur ces questionnements, cela peut avoir des conséquences importantes.

Le féminin blessé de l'endométriose

Tout d'abord, l'endométriose va avoir un impact sur le rapport au corps de la femme qui en est atteinte : la douleur permanente (ou quasi permanente) va souvent pousser le psychisme à se déconnecter complètement de ce corps qui le fait tant souffrir (douleurs physiques conduisant la plupart du temps à une souffrance psychique importante), créant ainsi un sentiment de scission plus ou moins perceptible entre le corps et l'esprit (certaines femmes expliquent très bien combien elles portent ce corps comme un poids, comme quelque chose d'encombrant, dont elle ne savent pas quoi faire, comme s'il leur était totalement étranger).

Comment alors avoir une sexualité épanouie en ressentant cela ? Cela semble de prime abord totalement incompatible. Si l'on rajoute à tout ceci la prise de poids qui peut être induite par les hormones et/ou la situation de détresse que provoque la maladie, et qui va impacter l'image et l'estime de soir de la femme qui en est atteinte, on arrive vite dans une impasse parfois très profonde.

Les douleurs ont aussi d'autres conséquences, notamment une baisse évidente de la libido : quand on a mal, avoir un rapport sexuel, en plus de ne pas être une priorité sur le moment, n'est, la plupart du temps, carrément pas envisageable. De plus, les traitements hormonaux, prescrits le plus souvent en continue et comme seule solution aux douleurs, aggravent la fatigue et donc également la baisse de la libido.
De plus, comme pour la douleur, lorsque l'on ressent une fatigue, qui plus est permanente et très importante, il devient compliqué de ressentir du désir et/ou du plaisir.

En plus des douleurs physiques et de la fatigue qui sont déjà très invalidantes dans la vie de tous les jours ainsi que dans la sexualité, nous pouvons rajouter la problématique des symptômes digestifs, très présents dans la maladie : comment avoir envie de faire l'amour lorsque nous avons le fameux endo belly par exemple ? Ou lorsque la maladie provoque une constipation si forte que les crampes abdominales tordent de douleurs ? Sans parler des diarrhées parfois démesurées que l'endométriose peut provoquer également.

Tout ceci peut ainsi conduire la femme atteinte d'endométriose à s'isoler, aussi bien socialement que de manière conjugale. Combien de récits de femmes atteintes de la maladie avons nous, expliquant qu'elles ont préféré « rendre la liberté à leur conjoint plutôt que de continuer à lui faire subir cela » ? Je vais vous le dire : un grand nombre.

Cette solitude entraîne en plus bien souvent un cercle vicieux : plus j'ai mal, plus je m'isole, plus je m'isole plus j'ai mal.
Idem pour la sexualité : plus j'ai mal, plus j'ai peur de pratiquer, et moins je pratique, plus j'ai peur pour la fois suivante.
Certains vaginismes peuvent ainsi se mettre en place, tant la crainte (justifiée) de la dyspareunie est forte (en général par souvenirs des dyspareunies déjà ressenties).
Certaines femmes préfèrent alors faire le choix de ne plus avoir de vie sexuelle et/ou conjugale, plutôt que de prendre le risque de souffrir encore plus en ayant une vie intime.

Enfin, l'endométriose et ses troubles, poussent aussi souvent les femmes à avoir des questionnements sur le féminin et la maternité : beaucoup de femmes se demandent ainsi si elles sont quand même de vraies femmes, même si elles ne peuvent pas avoir d'enfant naturellement (l'endométriose est une des premières causes d'infertilité et oblige la plupart du temps à avoir recourt à la PMA), ou si elles ne peuvent pas avoir de relations sexuelles comme tout le monde (même si en soit, la vraie question serait surtout de se demander : c'est quoi avoir des relations sexuelles comme tout le monde!), tout comme nous pouvons entendre chez les hommes qui rencontrent des soucis avec leurs érections et/ou éjaculations des questions similaires sur leur masculinité.
Tout ceci nous montre les terribles diktats sociaux encore très (trop) persistants de la société envers les questions de sexualité.

Quelles solutions de mieux-être psychologique et sexuel avec l'endométriose ?

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Réinventer sa sexualité et le rapport à son corps

Tout d'abord, mettre à distance cette idée normée et formatée sur la sexualité, basée presque uniquement sur une question de performances.
La sexualité est au contraire tout autre : c’est avant tout un rapprochement physique, intime, tendre... Un moment privilégié et unique que l’on passe avec un(e) partenaire que l’on a choisi(e) et qui nous a choisi(e) également.
Elle ne résume pas, et ne doit jamais se résumer, à un seul acte de pénétration : ce n'est pas parce qu'on a recourt uniquement à des préliminaires que nous n'avons pas de vie sexuelle par exemple.

La sexualité, dans l'endométriose, comme dans la plupart des maladies, doit être adaptée à la situation : tout d'abord, à la question du désir, mais aussi à celle du plaisir, que ce soit pour la femme atteinte, ou pour son partenaire.
La sexualité est une perpétuelle découverte, et l'endométriose peut pousser dans ce sens, en essayant, tentant, réinventant, des choses que l'on aurait peut jamais faites ou aimer sans cela.
L'important est d'être bien à l’écoute à de son corps et de ce qu'il nous dit (par exemple a-t-il mal ou peur ? ), mais aussi de son partenaire (la communication est une des clés d'un couple et d'une sexualité épanouie).
Dans tous les cas, la meilleure solution est de prendre le temps, d'aller à son rythme (et à celui du partenaire), à ne pas hésiter par débuter par de la tendresse uniquement, qui évoluera ensuite ou non en préliminaires et/ou pénétration. À noter que le lubrifiant se retrouve souvent essentiel pour éviter les douleurs liées au sécheresse (privilégiez le à base d'eau et le plus naturel possible), tout comme une crème quotidienne pour apaiser et/ou réparer la flore vaginale (gel intime rééquilibrant de chez Myié par exemple). Il existe également des cures d'ovules à l'acide hyaluronique, très efficaces en cas de sécheresses intenses (mucogyl par exemple).

De même qu'elle pousse à repenser sa sexualité, l'endométriose nous pousse également à réinventer le rapport à notre corps : un des points « positifs » de la maladie, s'il faut lui en donner un, est qu'elle oblige à prendre soin de soi, à se connaître, à ralentir son rythme, à faire des choix de vie que nous n'aurions pas forcement fait sans cela et qui sont au final bénéfiques.

Les thérapies pour retrouver une sexualité épanouie

Pour cela, toutes techniques peut s’avérer utile, le mieux étant de tester et de voir ce qui fonctionne pour vous : kinésithérapie, acupuncture, sophrologie, réflexologie, yoga, méditation, naturopathie.. Parfois, un suivi de quelques séances avec un psychologue et/ou sexothérapeute peut également être nécessaire pour se défaire de certains blocages comme la déconnexion corps esprit, ou par exemple contre un ressenti de culpabilité : la maladie favorise le sentiment de culpabilité, que ce soit pour la femme atteinte d'endométriose qui se sent en permanence coupable (d'avoir mal, d'être fatiguée, de ne pas avoir de libido etc) ou pour son/sa partenaire qui finit aussi par culpabiliser et avoir peur d’être à l'origine notamment des douleurs.

L'endométriose est une maladie difficile, elle demande des efforts permanents pour supporter à la fois les douloureux symptômes, mais aussi leurs conséquences . Il n'existe pas de solution miracle face à cela, si ce n'est celles que vous trouverez et qui vous seront adaptées (à vous et à vous seule), tout au long de votre parcours.

Le chemin vers un apaisement de vie est long, mais il est possible, à vous de construire le vôtre !

« La vie mettra des pierres sur ton chemin, à toi de décider si tu veux en faire un mur ou un pont. » 


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