Diagnostic de l'endométriose : l'importance de consulter plusieurs avis

Par Floriane

Pourquoi est-ce parfois nécessaire de consulter un deuxième avis médical quand on souffre d'endométriose ? Il faut se rappeler que l'endométriose est une maladie encore mal connue, très complexe, qui s'exprime différemment chez chaque femme.
Les études sérieuses à son sujet ont été initiées depuis seulement quelques années, et jusqu'à récemment les médecins n'y étaient pas sensibilisés et formés. C'est ce qui explique l'errance médical et les erreurs de diagnostic.

Pourquoi les médecins vous délivrent parfois différents diagnostics en cas d'endométriose ?

diagnostic endométriose

Mon parcours avec les différents diagnostics d'endométriose

Je pense que beaucoup de femmes se reconnaitront malheureusement dans cette question.
Le but n'est nullement d'attaquer la médecine, mais seulement d'apporter des réponses aux questions que se posent beaucoup de femmes sur la difficulté de poser leur diagnostic.

De par ma propre expérience, je peux témoigner que j'ai vécu + de 15 années d'errance médicale, pendant lesquelles je me suis vue délivrer soit des diagnostics me disant que je n'avais absolument rien qui explique ces crises de douleurs, soit des diagnostics reliant certains de mes symptômes d'endométriose à d'autres causes (stress pour les crises, les ballonnements ; scoliose pour les douleurs aux lombaires ; hyper-contraction de l'utérus pour les douleurs pelviennes...).

La conclusion a donc été très longtemps que c'était dans ma tête, que j'étais juste trop stressée et plus douillette que les autres.

Puis, quand en 2018 on a commencé à me parler d'endométriose, j'ai par la suite reçu plusieurs diagnostics différents, étalés sur + de 2 ans. 
La première fois, on m'a dit que j'avais peut-être de l'endométriose légère mais qu'on ne la voyait pas (car ma gynécologue de l'époque ne souhaitait faire qu'une échographie endovaginale et ne voyait pas l'intérêt de me faire passer une IRM). Selon elle, cette endométriose invisible "pourrait peut-être en partie expliquer mes douleurs mais n'avait aucun lien avec mes ballonnements, troubles digestifs et urinaires".

Ensuite, au bout de plusieurs mois j'ai enfin eu la présence d'esprit de changer de gynécologue. Cette nouvelle spécialiste m'a directement fait passer une IRM suite à laquelle on m'a annoncé qu'on voyait "une épaisseur qui pouvait faire penser à de l'endométriose". Si cette avancée de diagnostic n'était pas encore sûre à 100%, je pouvais enfin au moins échanger avec de nouveaux médecins qui m'affirmaient qu'il y avait bien un lien entre ma possible endométriose et tous mes symptômes handicapants.

Lorsque j'ai fait appel à Deuxième Avis, cela faisait donc + de 2 ans que mon parcours de diagnostic d’endométriose avait commencé (après 15 années d’errance médicale sans jamais avoir entendu parler de cette maladie) et je n’étais toujours pas sûre à 100% de ce que j’avais.
Mes symptômes étaient pourtant bien présents depuis mes 9 ans et je savais que j’avais quelque chose, l’endométriose me paraissait coïncider avec mon état, pourtant les comptes rendus d’examens étaient soit très timides (phrase de type “léger épaississement pouvant faire penser à de l’endométriose”), soit parfois on me disait que finalement on ne voyait plus de signe d’endométriose, soit les médecins que je voyais me disaient qu’il n’y avait pas de rapport entre mes symptômes par exemple digestifs ou urinaires et une éventuelle endométriose.

Comment expliquer toutes ces différences entre les diagnostics médicaux reçus ?

Premièrement, ces différences entre les divers diagnostics que vous pouvez recevoir peut s'expliquer par les différences de formations et d'expériences des médecins.
Depuis toujours, l'endométriose n'est pas une maladie reconnue, et on répond aux femmes qui se plaignent de divers symptômes de douleurs handicapants particulièrement liés aux menstruations, qu'il est normal de souffrir quand on est une femme et qu'on a ses règles.
L'endométriose n'a commencé à être inscrite au programme de médecine pour la première fois qu'en septembre 2020. Avant, on y consacrait à peine une ligne dans un manuel, donc autant dire que la plupart des étudiants en médecine n'en entendaient jamais parler au cours de leurs études puis de leur carrière.

La croyance sociale qu'il est normal de souffrir quand on est une femme, liée au manque d'intérêt scientifique d'en apprendre + et de trouver un traitement à cette maladie inflammatoire, a donc mené à une non formation de tout le corps médical.
L'éducation étant à l'origine de tout ce qui se passe dans une société, l'absence de formation explique alors ce manque d'intérêt et de connaissance pour l'endométriose.

Comme si cela ne suffisait pas, l'endométriose n'en reste pas moins une maladie très complexe à comprendre et diagnostiquer. Elle peut se manifester de façons totalement opposées chez les femmes qui en souffrent, et surtout être quasiment invisible à l'imagerie si on est pas extrêmement bien formés. La recherche scientifique n'ayant pas été une priorité toutes ces années perdues à ne pas considérer cette maladie, nous nous retrouvons donc aujourd'hui avec 0 traitement, et une majorité de médecins non formés à diagnostiquer la maladie, ou lire correctement les imageries.

Quelles solutions si nous avons déjà consulté plusieurs avis médicaux sans résultat de diagnostic d'endométriose ?

Deuxiemeavis.fr, le site référence pour recevoir un diagnostic fiable d'endométriose

Deuxiemeavis.fr est un service en ligne qui offre aux patientes souffrant d’endométriose (ou suspectant d'en souffrir) un accès rapide à un médecin expert référent de l’endométriose. 
C'est un service innovant et sécurisé qui permet d’obtenir l’avis sur dossier d’un médecin expert en moins de 7 jours (quand il faut souvent plusieurs mois pour un rendez-vous avec ces experts). Leur but est de réduire l’inégalité sociale et territoriale d’accès à l’expertises médicale en cas de problème de santé sérieux.

Personnellement, j’attendais beaucoup de ce deuxième avis car j’en avais entendu parler par une autre femme atteinte d’endométriose qui montrait sur les réseaux sociaux la différence de qualité d’explications entre son dernier compte rendu IRM et le compte rendu reçu de Deuxième Avis. J’avoue que j’étais encore + enjouée en voyant les médecins qui figuraient parmi les experts, car ce sont parmi les meilleurs dans le domaine.

Le service m’a aidé à poser de façon fiable pour la première fois de ma vie, le diagnostic d’endométriose qui avait commencé à être énoncé (de façon incertaine) il y a un peu + de 2 ans, et + largement que je cherche à établir depuis + de 15 ans.

Grâce au compte rendu très humain et très détaillé, j’ai enfin mis un mot de façon certaine sur ce que j’avais, et surtout j’ai pu mieux comprendre le lien entre tous ces symptômes que je ne savais plus à quoi relier, et les lésions d’endométriose. On m'a même annoncé que j'avais de l'adénomyose, ce dont on ne m'avait jamais parlé auparavant, et ce qui peut ne pas être anodin pour tout ce qui concerne la fertilité.
Cela m’a permis d’arrêter de perdre mon temps à chercher ce que j’avais, et concentrer mon temps sur le traitement de mes symptômes que sur la recherche du diagnostic.

Le sujet du diagnostic dans le domaine de l’endométriose, c’est un vrai problème. Je suis malheureusement loin d’être un cas isolé, la plupart des femmes vivent comme moi l’errance médical durant des années et même quand on commence à leur parler d’endométriose, le diagnostic souvent n’est pas clairement établi, il y a parfois des doutes qui planent encore des années.

Déjà qu’il n’y a pas de traitement curatif à l’endométriose, et que physiquement on souffre beaucoup, alors en + continuer à vivre des années durant sans comprendre ce que l’on a vraiment, psychologiquement c’est vraiment très dur.

Ce "deuxième avis" que j’ai reçu a été libérateur, j’étais très émue en le lisant c’est la première fois de ma vie qu’on me disait que je n'étais pas folle et que c'était sûr que j'avais de l’endométriose, et qu’on m’a expliqué aussi clairement pourquoi j’avais tous ces symptômes. 

 

Retrouvez mon interview témoignage par Deuxième Avis à l'occasion de la journée mondiale contre l'endométriose, le 28 mars dernier.


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