Mon histoire avec l’endométriose

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Par Elodie Naudin
Sophrologue, spécialisée dans l'accompagnement des femmes atteintes d'endométriose.

 
Nous avons toute une histoire particulière, un parcours atypique avec cette maladie chronique qu'est l'endométriose. Il n’y a, malheureusement, à ce jour que peu de parcours rapides et simples. Le chemin vers la compréhension et l’acceptation de la maladie peut être long et sinueux. 

Tout a commencé avec mes premières règles 

règles endométriose

Pour ma part, j’ai été indisposée assez jeune ( un des symptômes possible de l’endométriose ). J’avais 11 ans, un matin je me lève et vois une quantité de sang astronomique couler sur mes jambes. Je pense que je suis en train de mourir, je crie et cours réveiller ma maman qui m’explique que tout va bien, qu’il s’agit de mes premières règles, qu’elles sont quelque peu hémorragiques mais je ne risque rien. Me voilà rassurée mais encore sous le choc. Pendant 4 ans, chaque période de règles durait 7-8 jours de façon très abondante. Je tâchais parfois mes vêtements malgré les protections hygiéniques et j’étais tétanisée qu’on le remarque au collège. Au niveau des douleurs, je souffrais les 2 premiers jours de contractions utérines intenses et le Spasfon me soulageait parfois. J’étais aussi extrêmement fatiguée, épuisée même pendant ces quelques jours mais je pensais que tout cela était « normal ».

Ma première relation sexuelle fut extrêmement douloureuse

A 16 ans, je rencontre mon premier amour, ma première fois fut extrêmement douloureuse

J’en ai pleuré et j’avais peur de recommencer. J’étais avec un garçon très bienveillant qui prenait le temps de me rassurer. C’était, pour lui aussi, ses premières fois. Mais rien n’y faisait, un an à essayer, la douleur me tétanisait. Après cette relation, je n’ai plus été en couple pendant 3 ans pour éviter les rapports sexuels. Je ne comprenais d’ailleurs pas pourquoi tout le monde en faisait toute une histoire. Pour moi le sexe : c’était nul. Entre temps, une échographie a décelé un kyste de 8 cm sur l’ovaire ce qui m’a amené à consulter le gynécologue qui suivait ma maman. Ce rendez-vous fut d’une extrême violence pour moi. La première fois qu’un homme, un étranger allait observer mon intimité. Il a décelé une sensibilité importante au niveau du cul de sac de douglas lors de son « auscultation ». La douleur fut tellement intense que je hurlais, pleurais, je lui tirais le bras pour qu’il arrête. Il me rassurait du mieux possible, m’expliquait qu’il devait vérifier pourquoi j’avais cette sensibilité. Un instant qui a duré une éternité dans ma tête d’adolescente en souffrance. Après ça, il m’a expliqué qu’il suspectait une endométriose. Il a bien choisi ses mots pour que je comprenne de quoi il s’agissait et surtout pour me rassurer. C’est le début du traitement progestatif

Ce traitement m’a considérablement atténué les douleurs, plus de règles, plus d’anémie, un peu plus d’énergie et 3 ans plus tard j’ai constaté moins de douleurs pendant les rapports sexuels. Je retrouve une vie à peu près « normale ». 

A 20 ans, je recommence à avoir mal au ventre

Mal au ventre tous les jours, tout le temps. Une douleur pesante mais tolérable car peu intense (5/10). Je m’interroge, j’ai peur d’avoir un problème de santé plus grave. Le gynécologue m’indique qu’il s’agit de douleurs d’endométriose, qu’il ne peut pas grand-chose pour moi sauf éventuellement me faire une cœlioscopie pour voir ce qu’il se passe à l’intérieur. Mais il me précise que si mes douleurs sont supportables il préfère m’éviter l’intervention. 

Après réflexion et analyse du bénéfice / risque, je décide de continuer comme ça, sans intervention chirurgicale. Cependant, je suis obsédée par cette douleur, obsédée par la peur d’être infertile, d’être différente… je ne pense qu’à ça nuit et jour, je passe mon temps à toucher et analyser mon ventre comme si j’allais avoir des réponses. 

A 23 ans, je décide de m’informer d’avantage sur la maladie

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En 2011, je décide de comprendre son mécanisme et aussi et surtout d’apprendre à vivre avec cette douleur constante. Je prends rendez-vous chez un psychothérapeute, une réflexologue et une sophrologue pour m’accompagner vers cette quête du bien-être. Je suis quelqu’un d’anxieux et stressé, je sais que ça accentue mes souffrances. 

J’apprends à me connaître, j’entame un développement personnel qui durera plus de 10 ans et j’évolue, je me trouve plus sereine, plus calme, plus vivante et surtout plus heureuse. J’ai accepté que cette douleur neuropathique faisait partie de moi, que cette maladie faisait partie de moi. Et que je peux apprendre à atténuer les sensations de douleurs avec des solutions naturelles et surtout que cette « coloc » va m’accompagner jusqu’à la ménopause alors autant l’accepter. 

J’ai continué mon chemin en ce sens, j’ai appris à connaître mon corps pour trouver un confort et du plaisir dans la sexualité, j’ai adapté mon alimentation en fonction de ce que mon corps avait du mal à digérer, j’ai travaillé sur mon stress et mon anxiété pour m’apaiser d’autant plus. 

En 2020, mon gynécologue décède. C’était un médecin très humain, à l’écoute, patient et surtout il connaissait bien l’endométriose. Je lui suis extrêmement reconnaissante de m’avoir accompagnée toutes ces années. Je me redirige alors vers le Docteur Estrade (chirurgien d’endométriose reconnu à Marseille). Je lui explique que je sais que j’ai une endométriose depuis mes 16 ans mais que le diagnostic « officiel » n’a jamais été posé puisqu’à l’IRM rien n’est visible. Il pratique donc une échographie endo-vaginale qui confirmera le diagnostic. Je n’étais pas étonnée mais soulagée. Oui soulagée d’enfin comprendre ce qu’il se passe dans mon corps. Je me suis aperçue qu’il restait toujours ce besoin d’être sûre, ce besoin de confirmation. J’ai également enfin compris que mes douleurs neuropathiques venaient d’une adénomyose (endométriose dans l’utérus). Je pouvais donc imaginer la localisation précise de ma douleur, et ça, c’est rassurant. 

endométriose contraception 

J’ai changé à nouveau de traitement progestatif pour prendre SAWIS. Elle est plutôt efficace sur moi mais j’ai pris du poids. Je prends beaucoup de poids depuis ces traitements. Evidemment lorsqu’on fait attention à notre alimentation, que l’on fait un peu de sport et que notre reflet devant le miroir ne reflète pas nos efforts il y a un sentiment d’injustice et de colère qui se met en place. Il a donc fallut faire un travail d’acceptation et de bienveillance pour ce corps qui souffre et se bat au quotidien. 

J’ai toujours cette douleur neuropathique mais je ne la sens plus au quotidien. Seulement quand je ne fais rien, le soir au coucher. Et pour ça j’ai ma petite peluche/bouillotte qui m’attend dans mon lit. Avoir un poids sur le ventre m’apaise et me permet de m’endormir paisiblement. 

Puis je deviens sophrologue spécialisée en endométriose

Quand je me suis formée à la sophrologie, il m’a semblé évident et utile de me spécialiser dans le domaine de l’endométriose. Puisque cette spécialisation n’existait pas (ou peu) et que le besoin était immense. J’avais à cœur d’accompagner ces femmes, qui me ressemblent d’une manière ou d’une autre pour les guider vers l’apaisement, le mieux-être, l’acceptation et pourquoi pas l’épanouissement. Je savais que les clés de la sophrologie pouvaient être profondément efficaces. 

Aujourd’hui, afin d’approfondir ces accompagnements et rester, toujours, dans un domaine qui me parle je me spécialise dans la sexualité. Cette spécialisation complémentaire à celle de l’endométriose me tient particulièrement à cœur et répondra à des besoins plus intimes mais tout aussi essentiels pour retrouver un mieux-être au quotidien.  

Si je devais retenir une chose de mon parcours avec l’endométriose depuis mes premières règles, c’est que nous ne sommes pas spectatrice d’une maladie qui nous ronge de l’intérieur. Nous sommes actrice de notre vie, de notre bien-être. Nous sommes capable de ralentir l’évolution de ces lésions par la médecine allopathique (traitement progestatif, intervention chirurgicale, ménopause artificielle…) mais également par l’alimentation, l’hygiène de vie, l’apaisement du stress et des émotions désagréables (colère, tristesse, culpabilité…), des traitements naturels adaptés, le développement personnel (apprendre à se connaître, à s’accepter, à être plus bienveillant avec soi…). Devenir actrice de ma vie m’a permis de reprendre le contrôle sur l’endométriose et sur ma façon de la percevoir. Aujourd’hui je pourrais même lui dire MERCI, car c’est grâce à elle que j’en suis là, c’est grâce à elle que j’ai appris à me connaître, que je fais un métier qui me passionne, que je prends soin d’écouter mon corps et que j’ai appris à être plus sereine.

 

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