Les femmes touchées par l’endométriose souffrent d’un manque d’informations et d’accompagnement du corps médical, mais parfois aussi de leur famille. Fille, soeur, cousine, femme… Comment la famille peut aider ? Elle peut déjà se renseigner pour comprendre tous les symptômes de la maladie et les solutions qui existent, proposer de chercher les médecins et thérapeutes spécialisés, d’accompagner en rdv, ou encore proposer de tester les solutions thérapeutiques ensemble : yoga, alimentation anti-inflammatoire, exercices de sophrologie… Elle peut aussi aider en proposant un petit massage sur une zone douloureuse, ou simplement en préparant une infusion anti-douleurs, ou une bouillotte, ça soulage toujours. Le plus simple et le plus réconfortant étant aussi l’écoute et la bienveillance.
Nous avons regroupé les témoignages de plusieurs femmes sur le vécu de l’endométriose avec leur famille.
Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo
Quelle relation ai-je vécu avec l’endométriose et ma famille ?
Une relation complexe et douloureuse
C’est douloureux pour moi de parler de mon parcours d’endométriose et de relations familiales, car, comme toute bonne hypersensible & hyper-empathique que je suis, je ne me suis jamais sentie vraiment soutenue par ma famille.
Mon hypersensibilité n’aidant pas, je suis longtemps passée à leurs yeux pour plus faible que les autres, qui cherchait à faire son intéressante (et mes crises ont commencé à 9 ans !).
Ma mère, je ne peux pas lui enlever malgré tout, a quand-même cherché, en m’emmenant chez plein de médecins différents, à obtenir un diagnostic qui n’est jamais venu.
C’est seule que j’ai continué à chercher ce diagnostic une fois partie de la maison, et que j’ai fini par trouver à mes 24 ans.
En avançant seule de mon côté dans ce parcours de diagnostic, j’en ai également profité pour faire quelques séances de thérapies sur le féminin blessé qui est un sujet passionnant quand on s’intéresse un peu aux mémoires trans-générationnelles liée à l’endométriose. J’ai pu travaillé pas mal de blocages et souffrances familiales, ainsi que ma difficulté complexe à me projeter un jour mère, comme si la maternité n’était pas faite pour moi.
La grande chance que j’ai eu est d’avoir rencontré Sylvain, mon amoureux, qui non seulement a compris très vite l’impact de l’endométriose sur ma vie, mais a surtout eu l’idée du projet Le Lab de l’Endo. Sans lui, je n’aurais jamais eu l’audace de me lancer là-dedans !
Endométriose et famille : soutien ou déni ?
« J’en parle avec ma jumelle car elle aussi a de l’endométriose »
Anonyme
« J’ai été diagnostiqué d’endométriose au stade 4 il y a 6 ans.
Pendant longtemps les médecins ont pensé à un problème de rein, mais ce n’était pas ça et la maladie a progressé encore plus. Au point ou on a du m’enlever l’ovaire et la trompe droite.
J’ai reçu un accompagnement de ma famille et de mon conjoint qui ont été un soutien, le meilleur. Opération difficile psychologiquement et physiquement, mais ma famille et surtout mon conjoint a été présent à chaque étape.
A l’annonce du diagnostic, leur réaction a été de l’incompréhension et beaucoup de questions pour comprendre.
Aujourd’hui je suis en protocole FIV, 2 échecs et malgré les réelles difficultés ils sont là, mes soeurs énormément et mon conjoint. J’en parle beaucoup avec ma jumelle car elle aussi a de l’endométriose, pas aussi sévère mais la même douleur et on partage tout et ça fait du bien. »
« Un jour un membre de ma famille a dit « c’est quoi cette nouvelle invention » »
Morgan-Lucile, 23 ans
« J’ai été diagnostiquée d’endométriose à l’âge de 14 ans (il y a déjà 9ans!). Ayant été diagnostiquée jeune et à une époque où on ne parlait pas de l’endométriose, je souhaitais apporter mon témoignage. Si jamais mon expérience peut servir, autant vous écrire.
Mon entourage disait à ma mère que je faisais mon intéressante, que c’était juste une crise d’adolescence. Je faisais des malaises vagaux mais pour eux je me « montais le coup » pour que l’on s’occupe de moi. Heureusement ma mère (la seule) croyait en ma douleur et a tout fait pour que l’on trouve ce que j’avais.
Beaucoup d’étonnements, d’incompréhension. A l’époque on connaissait peu l’endométriose. Un jour un membre de ma famille a dit « c’est quoi cette nouvelle invention », comme si encore une fois je cherchais juste à faire mon intéressante.
Ma mère m’a et me soutient beaucoup. Dès qu’elle voit un article ou un reportage elle me l’envoie. Pour le reste de ma famille maintenant c’est l’indignation qui fait face à la pseudo prise en charge que j’ai. Et j’ai la chance d’avoir rencontré quelqu’un de patient qui m’aide et me soutient énormément au quotidien et surtout quand je suis en crise. »
« J’ai eu très peu de soutien de la part de ma famille. »
Anonyme, 26 ans
« Ma mère minimisait beaucoup mes douleurs lorsque je les faisais savoir, tandis que mon père ne réagissait pas. Je me souviens bien m’être allongée par terre en vacances, pliée en 2 par mes règles et en larmes, à 12 ans environ, devant ma mère agacée qui me disait de me relever vite.
Ma mère a énormément de symptômes d’endométriose, or lorsque je me plaignais de douleurs menstruelles, ma mère me faisait comprendre qu’avoir mal était normal et attendu : ses contractions d’accouchements avaient été moins douloureuses que ses règles. C’était peut-être une manière de compatir à ma douleur, mais ça a probablement contribué à mon retard de diagnostic.
En effet il m’a fallu 12 ans pour me rendre compte que toutes les femmes n’avaient pas mes fortes douleurs de règles.
Bizarrement, ma mère n’était pas surprise, ayant entendu parler d’endométriose quelques mois avant mon diagnostic.
Le soutien de ma mère a beaucoup changé à partir de mon diagnostic, elle a commencé à montrer plus d’empathie à mon égard et à moins minimiser mes douleurs qu’avant.
Elle m’envoie maintenant des liens sur l’endométriose et se tient informée sur le sujet, ce que je trouve adorable. Elle me demande aussi, régulièrement, comment je vis mes traitements. Mon père est plus à l’écoute lorsque je m’exprime sur ma santé depuis que mon diagnostic est posé, comme si le diagnostic avait rendu mes douleurs réelles.
Au fond toutefois, j’envie beaucoup les femmes et les jeunes filles qui ont la chance d’être accompagnées de leur mère, grand mère, etc, à leurs rendez-vous médicaux et aux événements autour de l’endométriose : ma famille est loin d’être aussi impliquée, ce qui me fait souvent me sentir seule. »
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« La maladie nous a tous soudés. »
Florine Dubech, 23 ans
« Le plus loin que je me souvienne ma mère a toujours été là, ma mère et ma grand-mère m’ont expliqué qu’elle aussi avait des règles très douloureuses, mais on ne connaissait pas l’endométriose. Mes proches ont été très compréhensifs avant le diagnostic d’endométriose, on a cherché pendant des années de quoi je souffrais.
J’ai été soutenu par ma mère tout particulièrement et ma grand-mère qui m’ont accompagné à chaque rendez-vous, qui ont été présentes à chaque opération. Les autres membres de ma famille m’ont beaucoup soutenu et accompagnée également, j’ai beaucoup de chances.
Je leur dois mes diagnostics. On a tous été soulagés mais aussi inquiets car on ne savais pas vraiment ce que c’était l’endométriose, l’après à été compliqué.
Ma famille m’a soutenu avec leur présence à chaque passage aux urgences, à chaque rendez-vous, à chaque opération. Ma mère vient avec moi à chaque rendez-vous à Paris (venant de Poitiers), mon frère a fait comme il a pu, la maladie lui a fait peur, mais sa présence m’était vitale.
Actuellement, j’ai toujours autant de soutien d’eux, je parle rarement de mes maladies et je suis toujours joyeuse. Quand je ne le suis pas, ils savent que je souffre. Un regard, un geste suffit.
Nous sommes très proches, nous étions déjà très proches avant mon diagnostic d’endométriose, mais la maladie nous a tous soudés. »
Donc pour résumer, si vous cherchez à aider une proche de votre famille avec l’endométriose, vous pouvez :
- vous renseigner sur les symptômes pour comprendre ce qu’elle endure
- trouver des infos sur les solutions thérapeutiques et naturelles qui existent
- lui proposer de les tester ensemble (trouver les contacts, l’accompagner en rdv…)
- être une oreille attentive, car la souffrance est physique mais aussi psychologique
Et toi, quelle relation as-tu avec ta famille sur ce sujet ? Avec une proche touchée par l’endométriose ?
Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !
Balance ton histoire sur notre compte instagram de témoignages : @sav.endo !
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