TEMOIGNAGES : Endométriose & Opérations chirurgicales

Les opĂ©rations chirurgicales dans le cadre du traitement de l'endomĂ©triose ne sont pas recommandĂ©es automatiquement. Pour qu'elles soient rĂ©alisĂ©es, il est important d'ĂȘtre entourĂ©e d'une Ă©quipe d'experts de l'endomĂ©triose, et d'avoir bien Ă©tudiĂ© en amont avec la patiente la balance bĂ©nĂ©fices/risques. Parfois, une opĂ©ration permet d'aller mieux, mais parfois aussi elle peut ne pas engendrer d'amĂ©liorations, au contraire.

Mon témoignage

Les opérations chirurgicales dans le cadre de l'endométriose, j'ai eu "la chance" de n'en vivre qu'une. 
Le comble, c'est que j'ai subi cette coelioscopie pour un kyste Ă  l'ovaire gauche, quand j'avais 16 ans, sans mĂȘme que les mĂ©decins ne fassent le lien. J'allais devoir attendre encore 8 ans pour commencer Ă  entendre parler de diagnostic d'endomĂ©triose...

Vos témoignages

Laparoscopie, puis pneumopéritoine pour une endométriose profonde mais asymptomatique.

Manon, 28 ans

"Diagnostiquée atteinte d'une endométriose profonde suite à une infertilité en mai 2020, j'ai subi une intervention chirurgicale en septembre dernier (laparoscopie ).

Sachant que je n'avais pas le choix, j'ai assez bien vécu l'opération jusqu'à ce que je rencontre des complications et retourne en salle d'opération (pneumopéritoine). Suite à cette seconde intervention, mon état psychologique s'est dégradé. Je n'arrivais plus du tout à voir le cÎté positif de cette intervention.
Je tiens à préciser que malgré mon endométriose profonde, j'étais une personne asymptotique et j'ai été surprise de savoir à quel degré j'étais atteinte.
Tant sur le cÎté physique que psychique, ces interventions ont laissé des séquelles.
Elles m'ont fait ouvrir les yeux dans beaucoup de domaines de la vie et ont laissĂ© des cicatrices qui font partie de moi. J'ai changĂ© de travail, je me suis sĂ©parĂ©e de mon ex compagnon. Je voulais vraiment repartir de 0 et arrĂȘter de toujours me soucier des autres. Juste penser Ă  moi et me remettre bien de tout ça.

En conséquence, l'endométriose m'a fait perdre 13 cm de colon, 2,5cm de vessie (organe avec lequel je rencontre encore aujourd'hui des petits soucis) et 3 cm de vagin.
J'ai été opérée à la clinique Tivoli de Bordeaux, spécialisée dans le traitement de l'endométriose.
Pour ne pas que l'endométriose revienne ou à faible mesure, on m'a prescrit une pilule à prendre en continu."

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Coelioscopie aprÚs laquelle de nouvelles douleurs neuropathiques sont apparues.

Anaïs, 30 ans

"Je m'appelle Anaïs Matarin, j'ai 30 ans, diagnostiquée à 26 aprÚs 13 ans d'errance médicale.

J'ai Ă©tĂ© opĂ©rĂ©e par coelioscopie en 2017 parce que j'en pouvais plus. C'Ă©tait pour moi la SEULE solution viable Ă  ce moment lĂ . J'aurais jamais dĂ». Ça a Ă©tĂ© ma premiĂšre et seule opĂ©ration.

Je ne dirai pas que je l'ai mal vĂ©cue, parce que je la voulais vraiment. J'ai Ă©tĂ© trĂšs angoissĂ©e la veille et le matin mĂȘme. Le chirurgien est passĂ© me voir alors que j'Ă©tais dans les vapes, donc je n'ai rien compris de ce qui avait Ă©tĂ© fait. Je ne l'ai appris que bien plus tard (1 an environ).

Une catastrophe par la suite. Je me suis retrouvée à avoir de nouveau mal 3 mois aprÚs l'opération. De nouvelles douleurs sont apparue l'année d'aprÚs. La spécialiste que j'ai vu n'a jamais nommé ces douleurs, j'ai appris ici sur Instagram que je souffrais de douleurs neuropathiques. J'ai rendez-vous avec un nouveau spécialiste le 19 mars, je verrai bien ce qu'il me dira."

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Coelioscopie pour diminuer les lĂ©sions sur l'utĂ©rus et les intestins, qui l'empĂȘchaient de tomber enceinte.

Kathleen, 23 ans

"Je m’appelle Kathleen Logerot et j’ai 23 ans.

J’ai subi une opĂ©ration faite par coelioscopie, en aoĂ»t 2019 pour diminuer les lĂ©sions de l’endomĂ©triose qui Ă©taient sur mon utĂ©rus, et mes intestins car ça m’empĂȘchait de tomber enceinte. Ce qui a finalement porter ses fruits 2 mois plus tard (une deuxiĂšme opĂ©ration Ă©tait prĂ©vue en mai 2021 qui finalement n’aura pas lieu puisque je viens d’apprendre depuis 2 jours que je suis de nouveau enceinte).

J’ai eu Ă©normĂ©ment de mal Ă  accepter cette opĂ©ration mais c’était le seul moyen pour avoir accĂšs Ă  une FIV puisque tout Ă©tait bouchĂ©. Et finalement j’ai rĂ©ussi Ă  me dire qu’il y avait plus grave et que c’était pour la bonne cause. Je ne regrette absolument pas cette opĂ©ration.

La conséquence positive a été la grossesse 2 mois aprÚs, le point négatif à été les fortes douleurs pendant les 2 mois qui ont précédé la grossesse. Mais finalement vite oubliées par le bonheur qui a suivi.
Mais visiblement je n’ai pas eu rĂ©ellement mal puisque j’étais prĂȘte Ă  recommencer une deuxiĂšme fois pour un second bĂ©bĂ© (qu’est ce que l’on ne ferait pas pour des enfants)."

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Coelioscopie qui a permis de voir et retirer plus de nodules d'endométriose que ceux visibles à l'IRM et à l'échographie, pour préserver sa fertilité.

Alexia

"J'ai eu une coelioscopie le 15 dĂ©cembre 2020 Ă  la clinique Majorelle de Nancy (54). Cette opĂ©ration a permis une adhĂ©siolyse pelvienne pour dĂ©coller mes trompes engluĂ©es dans les adhĂ©rences d'endomĂ©triose. AbimĂ©e, la trompe gauche a du ĂȘtre rĂ©parĂ©e et grĂące Ă  ça ma fertilitĂ© a Ă©tĂ© sauvĂ©e ! La coelioscopie a Ă©galement permis de retirer plusieurs nodules d'endomĂ©triose.

Avant l'opĂ©ration j'ai Ă©tĂ© extrĂȘmement stressĂ©e, avec la peur de ne pas pouvoir sauver ma fertilitĂ©, la peur de ne pas me rĂ©veiller de l'anesthĂ©sie ou encore d'avoir une stomie au rĂ©veil. Ouf, rien de tout cela n'est arrivĂ©. Ce fut en revanche une grosse opĂ©ration, je suis restĂ©e 2 jours Ă  la clinique et ne suis pas sortie en ambulatoire comme prĂ©vu, j'Ă©tais trop faible. J'ai ensuite Ă©tĂ© en convalescence pendant 15 jours avec une infirmiĂšre Ă  domicile pour changer les pansements, effectuer les injections d'anticoagulants quotidiennes et les injections de mĂ©nopause artificielle mensuelles. Je n'ai pas trop souffert malgrĂ© les nombreux bleus et j'ai aujourd'hui de toutes petites cicatrices.

- Le positif : l'opération a permis de voir l'ampleur des dégùts, bien plus étendus que ce que l'IRM et l'échographie montraient. Mais surtout elle a permis d'agir pour ma fertilité et de "faire le ménage" un peu partout ! Mon mari et moi pouvons enfin reprendre nos essais bébé avec toutes les chances de notre cÎté.

- Le négatif : cela reste un événement stressant pour l'esprit et le corps. Malgré des séances d'hypnose pour me préparer et des soignants adorables, dévoués et empathiques, je pleurais en salle d'opération au moment de l'anesthésie et je me suis réveillée en sanglots en salle de réveil. Les deux jours à la clinique sans visites en période covid n'ont pas été les plus faciles.
Également, la mĂ©nopause artificielle sur les 3 mois postopĂ©ratoires n'a pas Ă©tĂ© des plus simples avec des effets secondaires diverses et variĂ©s !"

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Anastomose pour endométriose digestive, qui a conduit à une qualité de vie trÚs dure, avec une poche de stomie et beaucoup d'effets indésirables.

SaĂŻmah

"J'ai été opérée une fois le 14 février 2017, d'un nodule au rectum par celioscopie en pratiquant une anastomose (coupe de chaque cÎté du rectum) et poche de ileostomie que j'ai gardé 3 mois.
L'opĂ©ration a Ă©tĂ© un choc, je vais plutĂŽt dire que le diagnostic a Ă©tĂ© un choc et l'opĂ©ration oĂč j'avais 95% de chance de ressortir avec une poche, j'ai passĂ© 5 heures au bloc, comme la circulation lymphatique se faisait mal au bout de 2 jours je suis repassĂ©e au scanner et j'ai failli retourner au bloc...
J'ai eu 4 jours de morphine et j'ai hurlé quand on me la retiré je voulais arracher tous les fils et courir loin. J'ai insisté pour en ravoir ils ont refusé... Le sevrage a été trÚs dur !
J'ai mis 3 jours Ă  pouvoir me relever et marcher 2 pas. J'ai cru que je ne pourrais plus marcher un jour. J'ai pu faire ma toilette seule au 10Ăšme jour.
Je suis restĂ©e 11 jours Ă  l'hĂŽpital en ayant ensuite dĂ©veloppĂ© des infections nosocomiales. Donc test sanguin chaque matin, infection urinaire en plus aprĂšs le retrait de la sonde urinaire... Bref j'ai pleurĂ© quasi chaque jour mais j'ai eu la chance d'ĂȘtre trĂšs entourĂ©e et d'ĂȘtre dans une super clinique.

Je n'Ă©tais pas prĂ©parĂ©e suffisamment Ă  cette opĂ©ration. Je n'avais pas d'information sur le post op hormis que je pouvais ĂȘtre accompagnĂ©e par une infirmiĂšre pour changer ma poche mais j'ai refusĂ© et je le faisais moi mĂȘme.
Je ne savais pas non plus que le rĂ©gime alimentaire devait ĂȘtre trĂšs strict et j'ai dĂ» m'y adapter trĂšs vite. Par exemple les fibres font des gazs qui peuvent faire craquer la poche, c'est ce qu'il m'est arrivĂ© un soir en dormant (passons les dĂ©tails).
Puis une fois la poche refermée avec une seconde opération sous anesthésie générale encore j'ai eu ma remise en route trÚs difficile le corps reprends un cycle. Aïe aïe aïe... énormes douleurs, diarrhée, gaz...
J'ai commencé à vivre un enfer à ce moment là. Je n'avais jamais fait de colite spasmodique avant. Là j'ai découvert ça au travail. J'ai un jour demandé à mon chirurgien gastro pourquoi j'avais ça maintenant et il m'a dit "vous savez, vous avez eu une lourde opération et je trouve que vous avez eu une trÚs bonne récupération et rapide en plus donc croyez-moi ce n'est pas grand chose".

Bon ok je devais considérer maintenant que ces choses là allaient me coller à la peau ? J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter, retirer un nodule d'endométriose et récupérer des désagréments qui rendent le quotidien encore plus compliqué !
J'ai beaucoup cherchĂ© par moi-mĂȘme comment me sentir mieux et un an et demi aprĂšs l'opĂ©ration j'ai commencĂ© le rĂ©gime anti-inflammatoire pour ne plus vivre des scĂšnes oĂč je cours aux toilettes. J'ai aussi rĂ©alisĂ© des sĂ©ances d'osthĂ©opathie ou de sophrologie qui m'aident Ă  me sentir mieux. CĂŽté endomĂ©triose, mes douleurs ont diminuĂ© j'ai mĂȘme arrĂȘtĂ© la pilule. CĂŽtĂ© gastro, mes crises se sont espacĂ©es. 2 par an contre 6 ou 8 avant. J'ai rĂ©ussi Ă  voyager sans probiotoques et mon ventre va mieux.

Aujourd'hui, 4 ans aprÚs j'ai Fondé l'association Endouleurs et je continue mes contrÎles je vais passer une IRM Pelvienne demain, croisons les doigts... "

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Opération qui a donné lieu à une diminution des douleurs d'endométriose.

Cheyenne Lupo, 24 ans

"J’ai subi ma premiĂšre Ă  opĂ©ration le 6 janvier 2021 aprĂšs des annĂ©es d’errance mĂ©dicale.

Le jour de l’opĂ©ration j’étais Ă©normĂ©ment stressĂ©e, j’étais tĂ©tanisĂ©e mais le corps mĂ©dical s’est trĂšs bien occupĂ© de moi !
Le rĂ©veil a Ă©tĂ© plus compliquĂ© et sur le coup la douleur m’a limite fait regretter !

Les points positifs sont qu’aprĂšs 3 mois je n’ai presque plus de douleur mais le point nĂ©gatif est que mentalement c’était trĂšs difficile, mon corps ne suivait plus mon rythme de vie et j’ai mis du temps Ă  l’accepter."

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3 opérations qui ont aidé à faire diminuer les douleurs, mais ne les ont pas supprimées.

Emma, 32 ans

"J'ai vécu trois opérations :
- 2010 : coelioscopie suivie de 6 mois de ménopause artificielle
- 2011 : intervention locale car il restait de l'endométriose dans le muscle de l'aine
- 2018 : coelioscopie car un peu d endométriose était revenue et des adhérences surtout (suite à 3 ans d'énormes douleurs et soucis digestifs et aprÚs 1 an de ménopause artificielle qui n'a rien donné au contraire de gros dégùts de sécheresse)

J'ai bien vĂ©cu ces opĂ©rations car elles ont permis de faire partir la douleur, mĂȘme si un peu plus mal pour la 2Ăšme opĂ©ration car la mĂ©nopause artificielle cause d'Ă©normes douleurs.

Les conséquences des 2 premiers interventions ont été positives car les douleurs sont parties et j'espérais profondément que ça n'allait pas revenir en étant quasiment tout le temps en pilule continue.
Malheureusement ça n'a pas été le cas.
Les conséquences de la 3Úme opération ont été plutÎt positives aussi car les douleurs et la colopathie fonctionnelle à été beaucoup plus maßtrisable. La conséquence négative est que maintenant, je n'arrive plus à croire que la douleur ne reviendra pas."

 

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Tous les mois, nous donnons la parole aux femmes sur des sujets autour de l'endométriose.
Le but : libérer la parole, et surtout apporter de l'information et de l'échange au sein de la communauté. 

N'hésite pas à participer pour le sujet du mois prochain !
L'appel à témoins et l'indication de la procédure de participation se passent sur notre compte Instagram @lelabdelendo.


1 commentaire

  • Raphaelle Graviou

    Merci pour tout ce que tu fais sur ton blog ! C’est gĂ©nial Ă  lire ! Je n’avais pas vu qu’on pouvait tĂ©moigner pour les opĂ©rations parce que sinon j’aurais tĂ©moignĂ© au vu des nombreuses opĂ©rations que j’ai eu. Merci encore pour ce que tu fais mĂȘme sur insta !


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