« L’endométriose n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société« , disait Emmanuel Macron en janvier 2022. Mais c’est aussi un problème de couple. Les impacts sur le couple sot nombreux : crises de douleurs, fatigue chronique qui influent sur la vie quotidienne, douleurs sexuelles (dyspareunie), et parfois infertilité. Le conjoint est donc concerné à 100%, et a un rôle important pour mieux vivre l’endométriose dans le couple. La communication est très importante, et si elle est rompue alors certains sexothérapeutes spécialisés dans les maladies chroniques peuvent apporter une grande aide.
Pour vous aider, nous avons regroupé plusieurs témoignages sur le sujet.
Floriane, co-fondatrice du Lab de l’Endo
Comment vivons-nous l’endométriose dans notre couple ?
« …Son soutien indéfectible dans le combat pour aller mieux avec l’endométriose. »
Lorsque nous avons débuté notre relation de couple avec Sylvain, j’avais encore du mal à gérer les crises d’endométriose. Je n’étais pas diagnostiquée depuis très longtemps, je n’étais pas encore très informée sur le sujet, sur les solutions qui existaient et je n’avais même pas encore fini de prendre conscience du lien entre tous mes symptômes et la maladie.
C’était donc d’autant plus complexe pour lui expliquer ce que j’avais, car même moi ne le savais pas encore vraiment.
Il a donc été là, à toutes les étapes qui ont suivi, quand j’ai découvert la naturopathie, l’importance de la nutrition, le yoga, les premiers livres sur l’endométriose qui m’ont marquée et appris des choses, la gestion des émotions essentielle, le stress inflammatoire qui était en lien direct avec mes Endo Belly à répétition, les produits de santé naturelle qui pouvaient m’aider au quotidien…
Ayant été bercé depuis son enfance dans le monde de la santé avec des parents médecins, il s’est naturellement intéressé avec moi à la maladie, aux solutions qui existaient et qu’il découvrait avec moi au fur et à mesure de mon parcours.
En soutien, il s’est mis au yoga avec moi, au régime anti-inflammatoire que je suivais drastiquement les premiers mois de mon suivi naturopathique, il m’a aidé à trouver des thérapeutes concernés par l’endométriose, à trouver les produits que je cherchais en pharmacie, sur différents sites internet (CBD, complémetns alimentaires, huiles essentielles…)
Tout naturellement encore une fois, c’est encore lui qui m’a dit il y a un an, en juillet 2020 en rentrant tout transpirant et excité de son running un matin : « Mais Flo, on va créer une boutique en ligne qui regroupe tous les produits que t’utilises pour l’endométriose ! ».
C’est comme ça qu’il allait m’offrir une nouvelle vie plus adaptée à mes besoins et envies, et qu’il me démontrait une fois de plus son soutien indéfectible dans le combat pour aller mieux avec l’endométriose.
Tout n’a pas été rose tout le temps, nous avons eu des périodes de tension parfois lorsque j’étais souvent fatiguée, épuisée, anxieuse, que je subissais les crises de douleurs, il peinait parfois à me soutenir et se mettait en retrait, ayant l’impression de ne pas pouvoir comprendre, et de ne pas pouvoir m’aider. Les relations intimes ont été aussi un sujet de (re)découverte, nous avons du réinventer notre sexualité, pour minimiser mes douleurs. Sans compter la chute de la libido avec la pilule en continu pendant 3 ans. Cela va beaucoup mieux sur ce terrain là depuis que je suis suivie en Kiné pour rééduquer mon périnée hypertonique dû à la dyspareunie, et que j’ai trouvé des produits intimes pour m’apaiser, ainsi que l’arrêt de la pilule en juin 2022 grâce à quoi j’ai retrouvé une libido comme je n’en avais jamais eu !
La communication est ce qui nous a aidés à tout surmonter quand nous avions des périodes plus compliquées. »
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Libido, infertilité, douleurs quotidiennes… Comment faire face ?
« L’endométriose empiète sur le plaisir de nos relations sexuelles »
Océane Laurent
« Très bien, il a même été « soulagé ». Nous sommes en couple depuis plus de 7 ans, et j’ai toujours eu des grosses douleurs, intensifiées depuis environ 5 ans. Le diagnostic est tombé en 2019 et ça l’a soulagé de mettre un mot sur mes maux.
Je me suis totalement sentie soutenue par lui ! Depuis notre diagnostic (j’aime dire « notre », car l’endométriose est une maladie qui nous touche tous les deux dans notre relation de couple), en 2019, nous sommes en parcours de PMA suite à la découverte de mon infertilité, il me soutient a 100%, et m’aide dans toutes les tâches à accomplir.
Malheureusement, l’endométriose empiète sur le plaisir de nos relations sexuelles, beaucoup. J’ai souvent des grosses douleurs (après l’acte) pour ma part, qui vont me bloquer environ 3 jours. Et une grosse chute de libido. On fait avec, on essaie de trouver des solutions ensemble, des traitements naturels, (pour activer la libido, pour calmer les douleurs, pour rendre le rapport plus agréable …) ainsi que des positions agréables et confortables pour l’un comme pour l’autre.
Concernant notre désir d’enfant, d’après les nombreux examens que j’ai eu, j’ai un taux d’infertilité estimé à environ 70%. Suite à cette annonce, nous avons directement essayé pendant 1 an naturellement, d’avoir un enfant, sans résultats, notre chirurgien nous a donc envoyé vers son service de PMA, ou nous avons déjà fait 3 TEC (échecs) mais notre espoir est toujours présent ! On reste persuadé d’y arriver ! »
« Nous nous sommes éloignés intimement… »
Noémie Foret
« Avec mon chéri on s’est rencontrés il y a 3 ans, j’allais être opérée quelques semaines après notre rencontre (cœlioscopie de diagnostic).
Je ne lui ai rien caché, je lui ai tout dit. Il a accepté. Ça a été difficile : douleurs, pas où quasi pas d’intimité, douleurs douleurs….
Nous avons traversé des périodes difficiles, où nous nous sommes éloignés intimement et ça a été très difficile à gérer pour lui, surtout qu’il ne se confie pas.
Mais ensuite grâce au luteran, mes douleurs ont disparu. Mais depuis maintenant 4 mois, nous sommes en essai bébé. Donc plus de traitement.
Les douleurs sont donc revenues, nécessitant des passages aux urgences, d’interrompre parfois mon travail (je suis prof), m’obligeant à décliner des invitations chez des amis. Mais surtout plus de libido (un peu con pour un essai bébé…), des douleurs H24, un moral à 0 et un chéri qui supporte tout ceci comme il peut…et heureusement, il est génial..mais j’avoue que ça doit être difficile aussi pour lui..
« Je me sens handicapée à chaque rapport sexuel… »
Coralie Giangrasso
« Mon copain a bien accueilli l’annonce de l’endométriose, au début ça allait. J’avais seulement quelques douleurs et ce n’était pas handicapant. Il faisait attention et me soutenait beaucoup quand j’avais des douleurs en journée. Il s’occupait de moi.
Je me suis complètement soutenue. Il ne force rien même si parfois c’est frustrant et qu’il ne comprend pas toujours mes douleurs.
L’endométriose empiète sur nos relations sexuelles, de plus en plus… Baise total de libido, douleurs pendant et après les rapports sexuels. Des positions ne sont plus faisables, je me sens handicapée à chaque rapport sexuel… Et j’en viens à même appréhender mes rapports à cause de la douleur qui se déclenche parfois sans prévenir. J’adapte tout, je réduis mon plaisir pour ne pas avoir mal et j’essaie de me détendre quand les douleurs arrivent de manière à les gérer.
Nous ne souhaitons pas avoir d’enfant pour le moment mais l’endométriose prenant de plus en plus d’ampleur, je me demande parfois si je ne devrais pas congeler mes ovocytes ou envisager de construire un foyer plus tôt que prévu… »
« Il me soutien énormément et me rappelle souvent de prendre soin de moi. »
Angélique
A l’annonce de l’endométriose, mon copain a été inquiet et triste, c’est bien l’une des premières fois qu’il se confier à ces collègues sur des sujets personnel…
Aujourd’hui il est très impliqué, il prend le sujet au sérieux surement plus que moi d’ailleurs… Il me soutien énormément et me rappelle souvent de prendre soin de moi et d’écouter mon corps.
Les relations sexuelles sont très difficiles à gérer. Une spirale infernale s’est créée, j’ai des douleurs quasiment à chaque rapport sexuel, donc ma libido est en baisse et la sienne se bloque, il ne veut pas me solliciter car il sait les douleurs que les rapports sexuels engendrent. Malgré notre facilité à communiquer, pour le moment c’est compliqué.
Pour l’instant le sujet du désir d’enfant n’est pas d’actualité, effectivement un peu d’inquiétudes et de questionnement de savoir si cela sera possible un jour ou non, et de quelle manière simple ? Ou compliqué ? Nous verrons à l’avenir. »
« On a un code quand j’ai mal pendant les rapports. »
Aurélie Ravera
« L’annonce de la maladie a été une claque pour nous deux.
Je lui ai même proposé de nous séparer si c’était trop dur, nous étions ensemble depuis 3 ans et demi.
Il est resté et nous nous sommes battus ensemble, il m’a soutenue, il a été présent à chaque rdv et opération.
J’ai été et je suis soutenue par mon mari. Parfois c’est difficile. Il essaie de comprendre.
L’endométriose empiète sur nos rapport sexuels. J’ai mal parfois et dans certaines positions.
Ces douleurs apparaissent quand je n’ai plus de traitement, au début je n’osais pas lui dire mais il voyait bien qu’il y avait quelques chose.
Alors j’ai fini par lui en parler et maintenant on a un code quand j’ai mal pendant les rapports je lui dis et on fait en sorte que la douleur s’arrête.
Ou alors c’est déjà arrivé qu’on stop le rapport sexuel et qu’on fasse autrement parce que j’avais trop mal….
Mais c’est très difficile pour lui et pour moi je vivre un moment qui devrait être de plaisir en moment douloureux parfois.
L’endométriose a un impact négatif sur notre désir d’enfant. Nous n’arrivons pas à avoir un deuxième enfant. Le premier est arrivé sans que l’on s’y attende naturellement. Et pour le deuxième tout est compliqué.
Mais on se bat a deux et on se soutient même si on vit des moments difficiles. »
Quels conseils pour mieux vivre l’endométriose en couple ?
Communication, sexualité réinventée, PMA…
Que ce soit pour les tensions quotidiennes dues aux douleurs, à la fatigue, aux sorties annulées, relations sexuelles douloureuses, voire manquantes si trop forte chute de libido, ou encore au désir d’enfant non satisfait…
Le plus important pour surmonter toutes ces difficultés est la communication : exprimer ses frustrations d’un côté comme de l’autre, pour qu’il n’y ait pas de non-dits. Les femmes souffrent certes, mais les hommes ont le droit aussi d’exprimer leurs souffrances : de se sentir inutile, impuissant pour les aider, ou parfois frustrés de ne pouvoir avoir la vie sexuelle, ou encore familiale, parentale, qu’ils attendaient. Le principal est de s’écouter, s’accepter, en toute bienveillance, et échanger sur les solutions pour aller mieux.
Réinventer sa sexualité est souvent nécessaire. Pour cela des objets et soins intimes peuvent aider à diminuer les douleurs, et même à stimuler la libido. Un.e sexothérapeute est également la personne qui peut aider à débloquer beaucoup de situations dans le couple.
Pour ce qui est de l’infertilité, on retrouve plusieurs aides également :
- la stimulation hormonale pour favoriser l’ovulation ;
- l’insémination artificielle ;
- la fécondation in vitro (FIV) ;
- la congélation de ses ovocytes, ou dans un deuxième temps si cela ne marche pas avec les siens, le recours au don d’ovocytes d’une autre femme.
« Il existe d’autres moyens que la pénétration »
Clémence Oblin
« Mon copain actuel était présent à l’annonce de mon endométriose. Il est très à l’écoute et bienveillant. J’étais en couple avec lui depuis quelques mois lorsque les premiers symptômes sont arrivés (kyste, douleurs,…) et il m’aide depuis plus de 3 ans maintenant.
Mon copain m’accompagne et me soutient dans tous mes rendez-vous médicaux, analyse,… Il me tient la main lorsque je suis hospitalisée et qu’il faut patienter plusieurs heures sur un brancard au milieu des couloirs des urgences.
L’endométriose nous impacte lors de nos relations sexuelles, nous adaptons les fréquences, les positions, la durée,… C’est difficile d’accepter les effets secondaires du traitement et de la pilule (baisse de la libido, dyspareunies, …) mais nous sommes soudés et bienveillants. Il existe d’autres moyens que la pénétration ????
L’endométriose a un impact particulier… Nous ne voulons pas spécialement d’enfant mais je souhaite que cela soit par choix, non pas par obligation. Je suis en attente de résultats afin de savoir si je pourrai tomber enceinte un jour, c’est assez difficile. »
« On sait qu’il y a la PMA et on ne perd pas espoir de devenir parents »
Mélissa
« Mon conjoint actuel fait partie du domaine paramédical (ce qui aide pour certaines choses et moins pour d’autres). Il a accueilli l’annonce de l’endométriose avec beaucoup d’appréhension notamment au niveau de la fertilité. Maintenant il m’écoute et m’observe beaucoup plus lorsque que je suis en crise. Ça m’aide énormément !
Je me sens soutenue et mieux comprise par mon conjoint. Il ne banalise plus la douleur et essaie de comprendre ce qu’il se passe. Il pose beaucoup de questions. Il m’a même demandé de m’accompagner aux prochains rdv pour faire partie de mon suivi et parler avec les professionnels.
Grosse baisse de libido… j’essaie de mettre de la jolie lingerie parfois pour pimenter notre vie sexuelle à deux. Il est très respectueux. On en parle régulièrement pour trouver des solutions à deux.
Concernant l’impact sur le désir d’enfant, je suis en attente de l’échographie et de l’Irm pour mieux déterminer où se trouve les lésions mais le désir d’enfant à deux est toujours là. On angoisse beaucoup depuis les résultats de l’AMH mais on reste positif car on sait qu’il y a la PMA et on ne perds pas espoir de devenir parents. »
Et toi, quel est ton parcours amoureux / sexuel, si tu souffres de douleurs chroniques ?
Raconte-nous en commentaire, les témoignages sont très importants pour s’entraider et y voir plus clair ! Nous avons toutes des parcours différents, le tien aidera peut-être une autre femme qui a vécu des choses similaires !
N.B : Chaque cas d’endométriose étant différent, cet article, comme les autres, offre des pistes à explorer, qui seront différentes pour toutes les femmes. Il ne vient en aucun cas substituer un avis médical.
Balance ton histoire sur notre compte instagram de témoignages : @sav.endo !
Les produits bien-être apaisants pour te faire du bien c’est par ici : Le Lab de l’Endo !
